Không giống đa phần trẻ em trên thế giới, một bé gái người Anh chào đời không có mũi do mắc một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp.

{keywords}

Tessa Evans, 17 tháng tuổi được chẩn đoán mắc chứng arhinia toàn phần bẩm sinh. Điều này đồng nghĩa với việc cô bé không có khứu giác, không có các hốc xoang, nhưng vẫn có thể ho, hắt xì hơi và bị cảm lạnh.

Chứng bệnh của Evans hiếm gặp tới mức y học thế giới mới chỉ ghi nhận khoảnh 40 trường hợp mắc phải. Bất chấp các khuyết tật rõ thấy trên mặt, cô bé luôn nở nụ cười và cũng thích chạy nhảy, vui đùa và hôn gió như bao đứa trẻ bình thường khác.

Gráinne Evans, mẹ của Tessa, kể, các bác sĩ đã phát hiện tình trạng của Tessa trong lần siêu âm ở tuần thai thứ 20, khi các bước ảnh hé lộ khuôn mặt phẳng bất thường. Cô Evans và bạn đời - anh Nathan Evans, 32 tuổi, một quản lý hộp đêm - đã được thông báo chuẩn bị đưa ra quyết định khó khăn, nhưng các kết quả siêu âm 3D và xét nghiệm sau đó lại khẳng định, thai nhi hoàn toàn khỏe mạnh và mọi thứ đều bình thường.

Tuy nhiên, ca sinh nở Tessa đã diễn ra vô cùng đau đớn. Các bác sĩ phải vất vả tìm cách giúp cô bé tự thở và phải cắm các ống hỗ trợ khắp cơ thể bé nhỏ của em.

Cô bé đã chào đời cùng với nhiều khiếm khuyết khác, có liên quan đến chứng bệnh arhinia bẩm sinh của mình, kể cả một lỗ hổng nhỏ ở tim và các vấn đề thị lực. Khi mới 11 tuần tuổi, Tessa cần phẫu thuật để loại bỏ đục thủy tinh thể ở mắt trái, nhưng các biến chứng khiến em bị mù hoàn toàn ở mắt đó.

Tessa cũng cần sử dụng một khí quản nhân tạo để có thể thở trong khi ăn và ngủ. Ngoài ra, nhờ một van nói đặc biệt, cô bé đã không bị câm.

Cô Evans cho biết thêm rằng, sau khi sinh Tessa vài tuần, khi tìm hiểu về chứng mệnh của con gái trên Internet, cô bắt gặp một tạp chí trực tuyến có đăng tải thông tin rằng, những đứa trẻ như Tessa sẽ có sự phát triển kém về thể chất và tinh thần. Bài báo ám chỉ, các bậc cha mẹ nên cân nhắc lựa chọn loại bỏ những cái thai như vậy.

Cô Evans khẳng định, con gái của mình đã chứng minh các phát biểu như trên là sai lầm. Bất chấp sự khởi đầu khó khăn, Tessa nhìn chung luôn khỏe mạnh và đáp ứng các mốc phát triển trong cuộc đời, theo lời mẹ của em.

Hiện chỉ có 47 trường hợp người ở Anh được ghi nhận bị dị dạng một phần hoặc hoàn toàn mặt, nên cô Evans thú nhận vô cùng lo lắng về cách mọi người suy xét khuôn mặt của con gái. Dẫu vậy, cô đã tìm thấy sự tự tin sau khi nhận được cam kết hỗ trợ từ các quỹ từ thiện "Changing Faces" và "Headlines".

Dự kiến, bé Tessa sẽ sớm bắt đầu điều trị tại Bệnh viện Great Ormond. Các chuyên gia tại đây sẽ thiết kế một khuôn mũi, có thể đưa qua một vết rạch dọc theo chân tóc của Tessa và được đặt ở vị mọc mũi thông thường. Vài năm, chiếc mũi nhân tạo sẽ được thay thế bằng một phiên bản lớn hơn, phù hợp với tốc độ phát triển của cô bé.

Bố mẹ của Tessa đã lập một quỹ quyên góp nhằm giảm thiểu căng thẳng tài chính trong quá trình theo đuổi các biện pháp chữa trị y tế phức tạp dành cho em. Họ cũng công khai chia sẻ câu chuyện của mình với hy vọng nó sẽ gợi nguồn cảm hứng cho các gia đình và cá nhân khác, để "không đứa trẻ nào bị thiếu tình yêu thương và bị bỏ rơi vì các khác biệt và bẹnh tật của chúng".

Tuấn Anh (Theo Daily Mail)