Xương thủy tinh:

Sinh con bệnh hiểm nghèo, mẹ hoảng sợ đi biệt xứ

- Ngay từ khi mới lọt lòng, các bé đã làm người thân khiếp sợ khi toàn thân vỡ vụn nhiều chỗ. Có bé bị gửi vào trại mồ côi, coi như... đã chết. Có bé bị mẹ bỏ đi biệt xứ, cha nhốt trong cũi để đi kiếm cái ăn. Hành trình để sống và đứng lên được (theo đúng nghĩa đen) của những em bé bị xương thủy tinh đầy cơ cực.

Bị bỏ rơi vì... chạm tới là gãy

Đó là câu chuyện của bé Nguyễn Thị Trang, 7 tuổi, quê Bình Dương.

Ngay từ khi lọt lòng, toàn thân cô bé bị vỡ vụn nhiều chỗ. Quá hoảng sợ và lo cô bé không sống nổi, hoàn cảnh kinh tế gia đình lại quá khó khăn nên bà ngoại Trang đã đem bé gửi vào trại trẻ mồ côi.

Bà ngoại nói dối mẹ bé là Trang đã qua đời từ khi vừa lọt lòng.

Suốt những năm qua, Trang đã trải qua bao lần gãy xương đau đớn, nhưng cô bé vẫn lay lắt như ngọn đèn dầu trước gió, luôn cố gắng để được tồn tại.

Sinh con bệnh hiểm nghèo, mẹ hoảng sợ đi biệt xứ
Trước khi đến đây, mỗi bé đều có hoàn cách éo le đặc biệt. Ảnh: Thanh Huyền

Khi tới với Trung tâm Kim cương tươi đẹp, Trang cho biết em chỉ biết lết thôi. Bao nhiêu năm trời, ngay cả trong mơ cũng không dám nghĩ tới mình đi được.

Ai tới gần em cũng sợ, sợ họ sơ ý chạm trúng mình là lại gãy xương, lại đau đớn.

Sau 3 năm được chăm sóc, điều trị tại trung tâm, nay Trang đã đứng lên được và tự đi bằng nạng.

Thấy cô bé đang tiến triển tốt, ông giám đốc trung tâm nơi chăm sóc Trang đã chủ động tìm địa chỉ liên lạc, gọi điện báo cho mẹ cô bé về sự tồn tại của con gái mình.

Sinh con bệnh hiểm nghèo, mẹ hoảng sợ đi biệt xứ
Ông Tôn Thất Hưng ân cần chăm sóc một cháu bé tại trung tâm. Ảnh: Thanh Huyền

Khi nhận được cú điện thoại của trung tâm báo tin con gái mình còn sống, mẹ của bé Trang suýt ngất. Người phụ nữ vô cùng xúc động, bởi trong thâm tâm không hề biết bao lâu nay con mình vẫn sống, cứ tưởng con đã qua đời ngay từ lúc sinh ra.

“Giờ đây cháu không còn là trẻ mồ côi, không mặc cảm vì trở thành gánh nặng cho người thân nữa”, ông Tôn Thất Hưng - Giám đốc Trung tâm Kim cương tươi đẹp xúc động nói.

Cháu bé xương thủy tinh sống trong cũi

Ngoài Trang, bé Nguyễn Thành Đức, 10 tuổi, ngụ tại Đắk Lắk, là bệnh nhi xương thủy tinh có tuổi thơ vô cùng cơ cực.

Ngay khi Đức chào đời, thấy con bị bệnh hiểm nghèo, mẹ bé hoảng sợ bỏ nhà đi biệt. Ba của Đức gà trống tảo tần nuôi con, rồi theo lẽ thường ông đi thêm bước nữa.

Không có điều kiện để chăm sóc con chu đáo, gia đình đã đóng một chiếc cũi cho Đức nằm, hàng ngày đưa đồ ăn, nước uống. Hàng xóm biết chuyện, thương cảm, đã gọi điện tới Trung tâm Kim cương tươi đẹp, nhờ cứu giúp đứa trẻ tội nghiệp.

Sinh con bệnh hiểm nghèo, mẹ hoảng sợ đi biệt xứ
Không thể hình dung với các bé này, chỉ bị va chạm nhẹ thôi cũng có thể gãy xương. Ảnh: Thanh Huyền

Trường hợp của cháu Đặng Thành Dũng may mắn hơn hai bé trên vì vẫn được sống trong vòng tay cha mẹ, nhưng cuộc sống chật vật, éo le không kém.

Biết tin, ông Tôn Thất Hưng đã cùng với cộng sự lên tận Đắk Lắk, thuyết phục gia đình đồng ý cho đem Dũng về chăm sóc. Tới tận bây giờ ông Hưng vẫn không thể quên được ấn tượng lần đầu tiên gặp bé Dũng.

 

“Cảnh tượng đập vào mắt chúng tôi là một người đàn ông ngồi xe lăn bán vé số, đeo bên cạnh là đứa trẻ 12 tuổi nhỏ thó”, ông Hưng nhớ lại.

Cả hai cha con Dũng đều bị xương thủy tinh. Gia đình sinh nhai bằng nghề bán vé số. Bệnh tật, không có tiền nên cháu bé chẳng được đi học. Ngày nào Dũng cũng được cha địu đi bán vé số dạo.

Lúc về với Trung tâm Kim cương tươi đẹp, Dũng bị gãy xương 4 chỗ. Nặng nhất là vết gãy ở 2 xương đùi.

Ai có thể ngờ rằng, cậu bé Dũng ngày đó nay đã học lớp 3.

Gửi con điều trị... cầu may

Hành trình tìm kiếm, giúp đỡ các cháu bé bị xương thủy tinh của ông Tôn Thất Hưng, Giám đốc Trung tâm Kim cương tươi đẹp (Q. 12, TP.HCM) thật tình cờ.

Cách đây 5 năm, ngẫu nhiên đọc được một mẩu tin trên báo nói về hoàn cảnh đáng thương của một cháu bé bị bệnh xương thủy tinh, lúc đó ông Hưng mới có khái niệm về căn bệnh nan y này.

“Tôi tự mày mò tìm đọc các thông tin y khoa trên các tạp chí khoa học của nước ngoài, thậm chí đi tìm các giáo sư, bác sĩ của Việt Nam để hỏi, vì sao bệnh này không chữa được”, ông Hưng chia sẻ.

Với quyết tâm giúp đỡ những đứa trẻ bị xương thủy tinh tội nghiệp, ông Hưng và các cộng sự đã thành lập ra Trung tâm Kim cương tươi đẹp, thông qua báo chí, phương tiện truyền thông, tìm đến tận nhà những bệnh nhi, thuyết phục gia đình họ cho mình được giúp đỡ chăm sóc, tìm cách điều trị cho các bé.

Sinh con bệnh hiểm nghèo, mẹ hoảng sợ đi biệt xứ

Để đứng dậy, bước đi đối với trẻ bị xương thủy tinh là cả một ước mơ. Ảnh: Thanh Huyền

Ông Hưng tâm sự, phần lớn các phụ huynh đồng ý cho ông đem con họ về nuôi dưỡng, chăm sóc với tư tưởng... cầu may. Bởi hơn ai hết, họ hiểu con mình đang mắc phải căn bệnh nan y, nay được chăm sóc, thuốc thang điều trị, đi học thì tại sao... không thử.

Suốt 5 năm tìm kiếm những đứa trẻ bị xương thủy tinh, rồi các gia đình giới thiệu cho nhau gửi con đến, tới nay Trung tâm Kim cương tươi đẹp đã tiếp nhận hơn 120 trẻ bị xương thủy tinh. Nhiều bé bệnh tình thuyên giảm đã về với gia đình, hòa nhập xã hội.

Thanh Huyền (còn nữa)

(*) Tên nhân vật đã được thay đổi.