Bé gái vừa chào đời da đã nứt toác và liên tục bong như vảy cá

Mỗi ngày, bà mẹ dành ít nhất 4 tiếng chỉ để tắm cho cô con gái 9 tháng tuổi do da cô bé phát triển nhanh gấp 10 bình thường.

Cô bé Anna đến từ New York mắc chứng bệnh Harlequin ichthyosis (bệnh da vảy cá) khiến da cô bé đỏ lên và bong tróc mỗi ngày cũng như khiến bé luôn có nguy cơ nhiễm trùng và suy hô hấp đe dọa tính mạng.

Khi Anna chào đời, các bác sĩ cho biết cô bé có thể sẽ không qua khỏi nhưng mẹ cô bé, Jennie, 33 tuổi đã không chấp nhận điều này. Chị đã từ bỏ công việc để chăm sóc Anna toàn thời gian.

Bé gái vừa chào đời da đã nứt toác và liên tục bong như vảy cá
Anna khi vừa chào đời


Theo Jennie, khó khăn nhất trong việc chăm sóc cho Anna là thiếu thông tin về tình trạng của cô bé.

Tuy nhiên, khi Anna được một tháng tuổi, Jennie phát hiện ra nhóm hỗ trợ những người bị chứng bệnh Harlequin ichthyosis trên mạng xã hội, nhờ vậy cô có cơ hội để nói chuyện với các bậc cha mẹ khác có con bị bệnh và tìm hiểu rõ hơn về căn bệnh này.

Những người mắc căn bệnh này cần được dưỡng ẩm thường xuyên để làm dịu da, vì vậy ít nhất mỗi 6 tiếng, Jannie phải thoa kem dưỡng da cho con gái.

Nói về tình trạng của Anna, Jennie nói: “Khi ở dưới nước, cô bé rất dễ chịu và cảm giác này duy trì được một thời gian sau khi tắm khoảng 2 tiếng trong bồn”.

Bé gái vừa chào đời da đã nứt toác và liên tục bong như vảy cá
Cô bé phải ngâm nước 4 tiếng mỗi ngày


Những nỗ lực của Jennie đã không vô ích, tình trạng của Anna cải thiện đáng kể và nhiều người lạ khi gặp đã không nhận thấy điều bất thường ở cô bé. Giờ đây cô bé đã có thể làm nhiều việc như những đứa trẻ khác. Cô bé còn bị bong tróc da một chút nhưng tinh thần luôn tỏ ra lạc quan, Anna là một đứa trẻ hạnh phúc.

Harlequin ichthyosis là một rối loạn di truyền nghiêm trọng ảnh hưởng chủ yếu đến da. Không rõ có bao nhiêu người mắc căn bệnh này. Trẻ sinh ra với tình trạng này có lớp da dày và cứng bao phủ hầu hết cơ thể. 

 
Bé gái vừa chào đời da đã nứt toác và liên tục bong như vảy cá
Nhờ nỗ lực của mẹ, Anna đã có thể phát triển như bao đứa trẻ khác


Lớp da này tạo thành các vảy lớn được ngăn cách bằng các vết nứt sâu, làm hạn chế cử động. Cử động hạn chế ở vùng ngực có thể dẫn đến khó thở và suy hô hấp.

Phần lớn bệnh nhân chết vì nhiễm trùng trong vài tuần đầu đời da nứt tách làm mất hàng rào bảo vệ cơ thể với môi trường. Bệnh nhân cũng rất khó điều chỉnh thân nhiệt và kiểm soát mất nước.

Hiện vẫn chưa có cách điều trị căn bệnh này nhưng dưỡng ẩm có thể giúp dữ cho da của bệnh nhân mềm mại và kháng sinh giúp chống lại các nhiễm trùng.

Nguyên Hạ(Theo Dailymail)

Sự thật phương pháp 'thay máu, lột da' giúp Ngọc Trinh trở nên trắng bóc

Sự thật phương pháp 'thay máu, lột da' giúp Ngọc Trinh trở nên trắng bóc

Dường như việc Ngọc Trinh có thể 'lột xác'  trắng bóc chỉ nhờ tắm trắng không thuyết phục được cư dân mạng.  

Sai lầm trong việc sử dụng kem chống nắng khiến làn da trở nên đen sạm trong hè

Sai lầm trong việc sử dụng kem chống nắng khiến làn da trở nên đen sạm trong hè

Một trong những sản phẩm đa chức năng thường được mọi người quan tâm là kem dưỡng da có SPF chống nắng. Nhưng khi kết hợp kem dưỡng và kem chống nắng trong một sản phẩm không thực sự mang lại hiệu quả như bạn tưởng.

Thiếu nữ 17 tuổi lột hết da dầu sau uốn tóc mừng sinh nhật

Thiếu nữ 17 tuổi lột hết da dầu sau uốn tóc mừng sinh nhật

Cô gái trẻ bị bỏng sâu gần hết da đầu nhưng không được điều trị kịp thời khiến vết thương dần rỉ mủ, hoại tử.

Bệnh lạ, cô gái 27 tuổi có làn da cứng như sứ

Bệnh lạ, cô gái 27 tuổi có làn da cứng như sứ

Cô gái trẻ phát hiện mắc căn bệnh lạ khi mới 9 tuổi, bệnh diễn tiến rất nhanh khiến làn da cứng như sứ từ trong ra ngoài.

Khó tin: 42 tuổi phẫu thuật tới 86 lần vì ung thư da

Khó tin: 42 tuổi phẫu thuật tới 86 lần vì ung thư da

Lisa Pace lần đầu tiên nhuộm da bằng phương pháp giường tắm nắng (tanning bed) khi đang học trung học và từ đó nghiện việc này.

Tiêm thuốc làm trắng da, cô gái Hà Nội vào viện cấp cứu

Tiêm thuốc làm trắng da, cô gái Hà Nội vào viện cấp cứu

Sau tiêm trắng da tại một thẩm mỹ viện ở Hà Nội, H. nôn liên tục, khó thở, được chuyển vào BV Bưu điện cấp cứu.

 
 

Không thể bỏ lỡ

.
 
Phương Châu Sa Đéc: Mổ cứu thai nhi dây rốn thắt nút
Phương Châu Sa Đéc: Mổ cứu thai nhi dây rốn thắt nút
Sức khoẻ 24hicon  16/01/2019 

Bệnh viện Phương Châu Sa Đéc cho biết, chiều 13/1/2019, các bác sĩ tại Phương Châu Sa Đéc đã hội chẩn liên viện với đội ngũ bác sĩ tại Bệnh viện Quốc tế Phương Châu Cần Thơ và mổ cứu thai nhi 34 tuần tuổi bị dây rốn thắt nút.

 
BS Việt dự hội thảo thẩm mỹ lớn nhất tại Mỹ
BS Việt dự hội thảo thẩm mỹ lớn nhất tại Mỹ
Sức khoẻ 24hicon  14/01/2019 

Cuối năm 2018, BS Đỗ Quang Khải đã cùng Đoàn bác sĩ Tạo hình Thẩm mỹ Việt Nam có mặt tại Florida, Mỹ để dự Đại hội ngành Thẩm mỹ lớn nhất toàn cầu, do Hội Phẫu thuật Tạo hình Thẩm mỹ Quốc tế ISAPS tổ chức.

 
Bác sĩ quên gạc trong bụng bệnh nhân gây ra cái chết thương tâm
Bác sĩ quên gạc trong bụng bệnh nhân gây ra cái chết thương tâm
Sức khoẻ 24hicon  14/01/2019 

Sau 5 tháng phẫu thuật cắt bỏ tử cung, sản phụ qua đời đau đớn vì 3 miếng bông gạc y tế.

 
Ăn cơm với thịt gà, thực quản người phụ nữ đầy mủ
Ăn cơm với thịt gà, thực quản người phụ nữ đầy mủ
Sức khoẻ 24hicon  13/01/2019 

- Trong lúc ăn cơm với thịt gà, bà T. không may bị hóc xương nhưng chủ quan không đến viện. 1 tuần sau, thực quản mưng mủ, cổ sưng to.

 
Tiếp 5 lít máu cứu thanh niên bị dứt lìa 2 chân sau tai nạn
Tiếp 5 lít máu cứu thanh niên bị dứt lìa 2 chân sau tai nạn
Sức khoẻ 24hicon  13/01/2019 

 - Bị tai nạn lao động, nam thanh niên đứt lìa 2 chân phải chuyển qua 3 bệnh viện để cấp cứu.

 
Bé gái 2 tháng tử vong sau tiêm vắc xin được phát hiện khi người đã lạnh
Bé gái 2 tháng tử vong sau tiêm vắc xin được phát hiện khi người đã lạnh
Sức khoẻ 24hicon  13/01/2019 

Sau 1,5 giờ chợp mắt, gia đình phát hiện bé Y. chảy máu mũi, người lạnh, không động đậy.

Người phụ nữ bị lóc toàn bộ da đầu vì lý do này
Người phụ nữ bị lóc toàn bộ da đầu vì lý do này
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

Người phụ nữ bị lóc toàn bộ da đầu vì không may rơi búi tóc vào máy xay gạo đang hoạt động. 

Bé 2 tháng ở Hà Nội tử vong sau tiêm ComBE Five: Chờ kết quả pháp y
Bé 2 tháng ở Hà Nội tử vong sau tiêm ComBE Five: Chờ kết quả pháp y
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

 - Sau tiêm ComBE Five, bé 2 tháng tuổi bị sốt, khi chuyển đến BV đã ngừng thở, ngừng tim.

Được đầu tư gần 100 triệu đô, BV huyện ở Tây Nguyên 'vượt mặt' BV tỉnh
Được đầu tư gần 100 triệu đô, BV huyện ở Tây Nguyên 'vượt mặt' BV tỉnh
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

- Nhờ sự hỗ trợ của dự án y tế tại Tây nguyên, BV đa khoa huyện Đắk R'lấp đã “vượt mặt” BV đa khoa tỉnh Đắk Nông về số bệnh nhân đến khám và điều trị.

Bộ Y tế họp báo: Truyền bia giải ngộ độc rượu chỉ là giải pháp tạm thời
Bộ Y tế họp báo: Truyền bia giải ngộ độc rượu chỉ là giải pháp tạm thời
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

 - Bộ Y tế cho biết, người dân không được tự ý áp dụng giải pháp truyền bia giải ngộ độc rượu do Methanol.

Cánh tay người đàn ông thành than khi sưởi ấm tại nhà
Cánh tay người đàn ông thành than khi sưởi ấm tại nhà
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

- Do ngã vào than củi không biết, toàn bộ cánh tay anh D. bị cháy đen, buộc phải cắt bỏ.

Chạy đua cứu bệnh nhân bị dập vỡ gan, máu tràn khắp ổ bụng
Chạy đua cứu bệnh nhân bị dập vỡ gan, máu tràn khắp ổ bụng
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

- Anh C. bị ngã chấn thương mạn sườn phải gây vỡ gan độ 3, máu tràn khắp ổ bụng số lượng lớn.

Video gắp đỉa từ cổ họng người phụ nữ Hà Giang lên báo thế giới
Video gắp đỉa từ cổ họng người phụ nữ Hà Giang lên báo thế giới
Sức khoẻ 24hicon  12/01/2019 

 - Đoạn phim ngắn ghi lại khoảnh khắc các bác sĩ dùng kẹp gắp con đỉa quằn quại từ bên trong cổ họng bệnh nhân đang gây sốt trên toàn thế giới.

Vòng 1 biến dạng sau 3 ngày bơm mỡ nhân tạo nâng ngực
Vòng 1 biến dạng sau 3 ngày bơm mỡ nhân tạo nâng ngực
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

Sau 3 ngày bơm mỡ nhân tạo để nâng ngực, vòng 1 của chị T. ở miền Tây căng cứng, sưng đỏ sậm toàn bộ, hoại tử da, biến dạng. 

Hàng loạt người lớn mắc sởi, cảnh báo nguy cơ bùng phát dịch
Hàng loạt người lớn mắc sởi, cảnh báo nguy cơ bùng phát dịch
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

- Chỉ trong thời gian ngắn, BV Bạch Mai tiếp nhận hàng loạt người lớn mắc sởi, trong đó có nhiều ca nặng.

Thêm 3 nạn nhân vụ đánh bom Ai Cập nhập viện điều trị ở Sài Gòn
Thêm 3 nạn nhân vụ đánh bom Ai Cập nhập viện điều trị ở Sài Gòn
Sức khoẻ 24hicon  10/01/2019 

 - Sáng 10/1, 3 nạn nhân cuối cùng trong vụ đánh bom ở Ai Cập đã đáp chuyến bay về tới Tân Sơn Nhất. Ca 3 đều được xe cấp cứu chuyển về bệnh viện điều trị.

Kĩ sư Nhật Bản không về nước, ở lại Việt Nam điều trị ung thư
Kĩ sư Nhật Bản không về nước, ở lại Việt Nam điều trị ung thư
Sức khoẻ 24hicon  11/01/2019 

- Dù có bảo hiểm tại Nhật Bản nhưng ông KemlChi quyết ở Việt Nam điều trị ung thư trực tràng.

Bộ Y tế nói gì về truyền bia chữa ngộ độc rượu
Bộ Y tế nói gì về truyền bia chữa ngộ độc rượu
Sức khoẻ 24hicon  10/01/2019 

-Bệnh nhân ngộ độc rượu được cứu sống bằng cách truyền 5 lít bia khiến nhiều người xôn xao. Tuy nhiên, chuyên gia khẳng định phương pháp này chỉ được thực hiện ở cơ sở y tế, người dân tuyệt đối không tự ý truyền bia giải độc rượu

Té ngã, người phụ hồ bị 2 cây đinh đâm xuyên bụng
Té ngã, người phụ hồ bị 2 cây đinh đâm xuyên bụng
Sức khoẻ 24hicon  10/01/2019 

 - Một thợ hồ nhập viện trong tình trạng đau dữ dội, chảy máu thành bụng, choáng, do bị tai nạn lao động, cây đinh đâm xuyên thành bụng.

Sau một đêm, cô gái trẻ đột ngột không thể nghe được giọng đàn ông
Sau một đêm, cô gái trẻ đột ngột không thể nghe được giọng đàn ông
Sức khoẻ 24hicon  10/01/2019 

Một người phụ nữ được chẩn đoán bị mất thính lực, điều kỳ lạ cô chỉ không nghe được âm thanh của đàn ông hoặc những tần số thấp mà thôi.

 
 
 
Hoàn thiện thông tin gửi bình luận

HOẶC ĐĂNG NHẬP NHANH BẰNG TÀI KHOẢN