Con mắc bệnh hiếm gặp, mẹ tuyệt vọng tìm cách chữa

 - Vừa lòng mẹ, cậu bé đã mắc căn bệnh hiếm gặp khiến các ngón tay, chân dính chặt vào nhau. Đến giờ bé vẫn chưa thể cầm nắm được cái gì. Khao khát chạy chữa, mang lại một cuộc sống bình thường cho con đang trở nên xa tầm với của người mẹ trẻ.

Nhận được thông tin từ cán bộ phòng công tác xã hội bệnh viện Việt Đức, PV VietNamNet đã đến bệnh viện tìm hiểu, xác minh hoàn cảnh của bé trai mắc căn bệnh hiếm gặp cần giúp đỡ của cộng đồng

Đó là bé Khổng Thành Nam (10 tháng tuổi), con của chị Khổng Thị Thanh (sinh năm 1991) ở thôn Cây Si, xã Cao Phong, huyện Sông Lô (Vĩnh Phúc).

Bé Khổng Thành Nam mắc căn bệnh hiếm gặp, ngón chân tay dính chặt vào nhau

Ngồi bên giường bệnh của con, khẽ khàng nắm lấy bàn tay nhỏ xíu, xanh xao, chị Thanh run run kể, từ hồi mới mang thai bé, chị đi khám đều đặn và không phát hiện bất thường. Sau chín tháng mười ngày mang nặng đẻ đau, chưa kịp vui mừng chờ đón đứa con chào đời thì hai mẹ con lại tách rời vì bé quá yếu, phải nằm thở oxi. Sau 6 ngày con được chuyển sang Bệnh viện Nhi TƯ, chị mới được gặp con.

Chứng kiến cảnh đứa con của mình nhỏ xíu, tay chân bị dị tật không có ngón đang thoi thóp thở ô xi, chi Thanh như ngất lịm. Sinh con không được như ý muốn, dù vậy hai vợ chồng nông dân nơi miền quê nghèo vẫn hết mực yêu thương đứa con bé bỏng của mình.

Sau khi xuất viện về là chuỗi ngày vợ chồng chị Thanh vất vả bên con. Bé Nam quấy khóc suốt đêm vì không thở được, vợ chồng chị phải thay nhau bồng bế cho con thở dễ dàng. Bé Nam liên tục ốm, nhiều đợt phải xuống viện do viêm phổi. Gần như bé phải nằm viện nhiều hơn ở nhà.

BS Tô Tuấn Linh, Khoa phẫu thuật hàm mặt tạo hình (Bệnh viện Việt Đức) cho biết: “Cháu Nam bị hội chứng apert với biểu hiện dị tật sọ mặt, dính ngón bàn tay chân. Hội chứng này hiếm gặp, ước tính 60.000 trẻ/ ca mắc phải. Trường hợp này dính hộp sọ rất nặng. Nếu không phẫu thuật thì khi lớn hơn, cháu sẽ bị chậm phát triển trí tuệ, thậm chí tử vong”.

Tuy nhiên, theo bác sĩ, bệnh này phải làm từng giai đoạn theo lứa tuổi chứ không thể điều trị các dị tật cùng một lần phẫu thuật. Tới đây, bé Nam sẽ phải tiến hành phẫu thuật nhiều lần để tách dính các ngón. Chi phí điều trị vì vậy rất lớn và với người lao động bình thường như gia đình bé sẽ là gánh nặng lớn.

Con bệnh tật là thế nhưng bố mẹ lại nghèo không tiền chạy chữa

Vợ chồng chị Thanh chủ yếu làm ruộng. Từ khi sinh bé Nam đến giờ, chị luôn ở bệnh viện nên không làm được gì. Chồng làm thợ hồ thêm, tiền công mỗi ngày chẳng được không bao nhiêu. Ở bệnh viện, ngày ngày mẹ con chị Thanh sống nhờ vào những bữa cơm từ thiện, nhiều lúc phải nhịn đói mua sữa cho con.

Khao khát chạy chữa, mang lại một cuộc sống bình thường cho con đang trở nên xa tầm với của người mẹ trẻ. Số nợ anh chị vay mượn từ khi con chào đời tới những lần đi viện trước chưa biết lúc nào trả được. Lần phẫu thuật tạo hình hộp sọ cho cháu cũng vay mất 40 triệu. Chỗ nào có thể giúp hay cho vay, anh chị cũng đã nhờ cả. Mong lắm những vòng tay nhân ái sẽ cứu giúp bé trong lúc ngặt nghèo này.

Phạm Bắc