'Con em làm sao ấy, cháu thờ ơ với mọi thứ xung quanh'

- “Hiếu không khóc, không đòi mẹ như những đứa trẻ khác. Thậm chí, người thân của gia đình ở nước ngoài về còn nói: “Nếu như nhà không phơi tã, quần áo trẻ sơ sinh trước ngõ thì chẳng ai biết nhà có trẻ con”...

Đóng góp thêm để bù cho "cái tội cá biệt"

Chia sẻ về thiệt thòi của trẻ tự kỷ, nữ ca sĩ Thái Thùy Linh từng kể câu chuyện xảy ra trong một đợt quyên tiền từ thiện cho đồng bào bị lũ lụt giữa một phụ huynh và cô giáo của con. 

Theo người mẹ đó, chị được cô giáo "gợi ý" nên góp nhiều hơn, như một kiểu "cư xử biết điều" để nâng cao thành tích của lớp. Đây cũng như một việc, theo ý cô giáo là để "bù" cho "cái tội cá biệt" của con".

Nữ ca sĩ cho biết: "Chưa kể đến việc nuôi một đứa trẻ tự kỷ đã tốn kém khó nhọc biết bao nhiêu, chỉ riêng việc người khuyết tật lại phải đi đóng góp nhiều hơn người khỏe mạnh cho các hoat động thiện nguyện, là điều không thể chấp nhận". 

Câu chuyện trên cho thấy, trẻ tự kỷ đến trường học gặp không ít khó khăn. Bởi vậy, một số phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ cũng đã phải mò mẫm, hy sinh để tìm đường đi riêng cho con mình. 

Hành trình đơn độc

Chị Nguyễn Thị Mai Anh, Phó Chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, mẹ của em Nguyễn Trung Hiếu (SN 1999, Hoàng Mai, Hà Nội) là một trường hợp như vậy.

Tốt nghiệp ĐH Bách khoa Hà Nội, chị Mai Anh có công việc ổn định ở một công ty lớn. Chị ấp ủ ý định học thêm văn bằng 2 nhưng từ lúc biết con mắc chứng tự kỷ, chị phải nghỉ việc, dành thời gian đồng hành cùng con.

Nguyễn Trung Hiếu (chàng trai đeo kính) và mẹ (chị Mai Anh) tại một sự kiện dành cho trẻ tự kỷ. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Chị kể, chị sớm phát hiện ra những điều khác lạ ở con ngay từ khi cháu còn trên tay mẹ.

“Hiếu không khóc, không đòi mẹ như những đứa trẻ khác. Thậm chí, người thân của gia đình ở nước ngoài về còn nói: “Nếu như nhà không phơi tã, quần áo trẻ sơ sinh trước ngõ thì chẳng ai biết nhà có trẻ con”.

Những tháng sau đó, cháu không mảy may phản xạ khi mẹ gọi tên, không biết giao tiếp bằng mắt với bất kì ai. Hiếu cũng không phân biệt được người lạ, người quen”, chị Mai Anh nhớ lại.

Khi Hiếu 16 tháng, thấy con không đi được, không nói, thậm chí không ê a, chị đã phải đưa con đi khám ở bệnh viện.

“Bác sĩ kết luật con bị chậm phát triển về ngôn ngữ và khuyên vợ chồng tôi nên chơi, trò chuyện với con nhiều hơn. Chúng tôi về cũng làm theo. Nhưng chơi thế nào, nói thế nào với con khi cháu hoàn toàn không có phản ứng, không nhìn vào mắt bố mẹ?”.

Khoảng 5 tháng sau đó, thấy không có tiến triển, chị lại đưa con đi khám. “Lần này, thấy cháu không phản ứng với âm thanh, bác sĩ kết luận Hiếu bị câm, điếc, khuyên chúng tôi mua máy trợ thính cho cháu và giới thiệu chúng tôi đến một trường dành cho trẻ khuyết tật. 

Do cháu còn quá bé, trường đành cử cô giáo vê tận nhà để can thiệp sớm. Tuy nhiên dạy được mấy hôm cô giáo cũng đành bỏ về. Cô bảo: “Con em làm sao ấy. Cháu thờ ơ với tất cả mọi thứ xung quanh”.

Từ buổi nói chuyện với cô giáo tôi biết, vấn đề của con tôi không phải ở kỹ năng nghe, nói nhưng chính xác là gì thì tôi hoàn toàn chưa có câu trả lời.

Thời đó, tự kỷ hoàn toàn là một từ xa lạ với cả giới bác sĩ nói gì đến những người bỡ ngỡ lần đầu làm mẹ như chúng tôi”, chị kể.

Khi ấy, cũng như nhiều phụ huynh cùng cảnh ngộ, chị Mai Anh luôn cảm thấy cô đơn, đơn độc trên hành trình đi tìm câu trả lời: "Con mình đang bị gì? Tại sao lại như vậy? Và làm thế nào để giúp con?".

Không biết bấu víu vào đâu để giúp con, chị Mai Anh đành tìm tòi từ sách vở. Ở một hiệu sách trên phố Tràng Tiền, chị tìm được một quyển sách nói về các căn bệnh của trẻ. 

Hiếu bên một tác phẩm của chính mình. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Khi đọc đến mục Tự kỷ, chị giật mình khi thấy các triệu chứng sách viết hoàn toàn giống với con mình. Lúc này, chị mới biết con mắc khuyết tật ở thần kinh chứ không phải nghe, nói.

Cũng trong thời gian này, chị biết đến những người mẹ đồng cảnh ngộ. Theo lời giới thiệu của bác sĩ, vợ chồng chị tìm đến một gia đình cũng có con mắc chứng tự kỷ. 

Người mẹ ở trường hợp này là phụ nữ tri thức, thông thạo Anh ngữ, đọc được rất nhiều tài liệu của nước ngoài. Chị cũng đã đưa con đi khắp các nước Anh, Mỹ, Pháp… để chữa bệnh. Tuy nhiên, niềm hi vọng của chị Mai Anh vừa le lói bỗng vụt tắt khi cậu bé ở gia đình đó chạy ra phòng khách. 

10 tuổi, em vẫn ngô nghê, không biết gì. Mẹ bảo gì em làm nấy như một cái máy… Nhìn thấy cảnh đó, trên đường về, chị Mai Anh rơi vào trạng thái khủng hoảng. Chị khóc như mưa khi hình dung về tương lai của con. 

Chị kể tiếp: “Dù tuyệt vọng tôi vẫn miệt mài tìm đường đi để giúp con mình”.

Cú sốc ở trường học đầu tiên

3 tháng sau ngày đặc biệt đó, chị tìm được trường cho con. Chồng chị đi làm xa, chị cũng phải làm theo ca ở công ty nên việc đưa đón Hiếu đi học phải nhờ đến ông ngoại. Mỗi sáng, hai ông cháu đi xe buýt đến trường. Cháu học trong trường thì ông ở ngoài chờ từ 7 giờ sáng đến 4 giờ chiều.

“Trưa ông ăn tạm cơm bình dân rồi lại chờ cháu. Ông không dám về vì ở lại để tiết kiệm tiền xe buýt.

Nhưng một thời gian ngắn sau đó thấy con không có tiến triển và một lần đến đón con, thấy con bẩn thỉu, nhếch nhác tôi đau lòng vô cùng. 

Tôi thương cha tôi vạ vật ở ngoài đường cả ngày chờ cháu, tôi thương con tôi không được chăm sóc. Tôi quyết định cho con nghỉ học”.

Nhưng chị vẫn chưa bao giờ bỏ cuộc. Trong những tháng ngày thắp đuốc le lói để tìm đường giúp con, chị đã gặp được một vị chuyên gia, người mà như chị nói "đã trao cho tôi một cái phao khi tôi đang dập dềnh giữa sóng đời tuyệt vọng...".

(Còn nữa)

Tại sao bạn nên học cách nuôi con từ người chưa từng làm mẹ? “Cô ta chưa từng làm mẹ, làm sao có đủ tư cách khuyên tôi nên làm gì với con của tôi?”, chắc hẳn bạn sẽ nghĩ thế khi ai đó chưa làm mẹ góp ý về cách nuôi con của bạn. 'Anh Nghị nói sai về tôi, còn lại anh là người cha rất thương con' Chiều 18/5, PV VietNamNet đã có cuộc trò chuyện với chị Đoàn Thị Huyền, người vợ đã ly hôn của anh Đặng Hữu Nghị để tìm hiểu thêm hoàn cảnh gia đình anh và những thông tin anh nói về chị có đúng sự thật, khiến dư luận ‘dậy sóng’?

Ngọc Trang - Diệu Bình