Bé gái Hannah Harpin, 8 tuổi, không thể vui chơi ngoài trời trong những ngày hè như các trẻ em khác vì thời tiết năng nóng có thể gây nguy hiểm tới tính mạng của em.

Hannah Harpin đến từ Huddersfield (Anh), mắc hội chứng đột biến gen Ectodermal Dysplasia, khiến tuyến mồ hôi của cô bé không hoạt động. Hiện tại, chỉ có 30 người trên thế giới mắc hội chứng hiếm gặp như Hannah.

Bé gái Hannah Harpin mắc hội chứng Ectodermal Dysplasia, không thể toát mồ hôi. Ảnh: Huddersfield Daily Examiner.

Tuyến mồ hôi không hoạt động có thể khiến Hannah bị quá nóng và ngất xỉu nếu như cô bé hoạt động quá nhiều, đặc biệt trong điều kiện thời tiết nắng nóng. Vì thế, bố mẹ của Hannah luôn giữ mát cho con gái của họ bằng cách mang theo bình xịt nước lạnh, túi đựng nước đá và quạt.

Tờ Daily Mail dẫn lời ông Richard Harpin, bố của Hannah, cho biết: “Hannah luôn ngủ với một chiếc quạt và không ra ngoài trời vào những ngày nắng nóng. Chúng tôi sử dụng đá lạnh, khăn ướt và nước để làm mát cho con bé mỗi khi nhiệt độ cơ thể của cháu lên quá cao. Nếu không làm như vậy, chúng tôi không biết điều gì sẽ xảy ra, con bé có thể ngất xỉu và nguy hiểm tới tính mạng”.

Hội chứng Ectodermal Dysplasia cũng khiến Hannah hầu như không có tóc, lông mi thưa, không có ống dẫn tuyến lệ và mắt trái không thể mở được bình thường.  Bé gái 8 tuổi này cũng phải sử dụng thiết bị trợ thính vì thính giác bị suy giảm.

Bà Wendy Shires, mẹ của bé Hannah, kể lại: “Sau khi con gái của chúng tôi chào đời, các bác sĩ đã phát hiện thấy con bé có vấn đề về hàm ếch. Họ đã tiến hành rất nhiều xét nghiệm sau đó và phát hiện cháu bị mắc hội chứng đột biến gen Ectodermal Dysplasia”.

Mặc dù mắc hội chứng đột biến gen rất hiếm gặp, nhưng bé gái Hannah vẫn đến trường học như những đứa trẻ bình thường khác. Cô bé đã bắt đầu biết cách tự đối phó với căn bệnh của mình bằng cách thường xuyên mang theo một chai nước bên mình.

Hà Hương