Nhức buốt số phận đứa trẻ bị lột da từ thủa lọt lòng

Đôi chân tội nghiệp của Uyên Nhi bị bong tróc sạch da… vải tuy mềm nhưng quấn vào thịt non của đứa trẻ gần 1 tháng tuổi vẫn đau đớn và nhức buốt.

Lê Uyên Nhi là đứa trẻ sinh thiếu tháng nên mềm oặt, yếu ớt và chỉ bé bằng một chai nước nhỏ. Mẹ em là chị Nguyễn Thị Liên mở cái vải nhỏ quấn kín em ra để chúng tôi thấy em trọn vẹn. Một đôi chân tội nghiệp đã bị tróc sạch da… đau đớn và buốt nhức quá chừng!

Chúng tôi không biết phải đặt mình vào đâu, khi đi giữa những đứa trẻ cũng bị đau yếu, mỏi mệt và thở yếu ớt ở khoa Sơ sinh Bệnh viện Nhi Trung Ương để nói đến nỗi đau riêng của Uyên Nhi. Nghĩ mãi, tôi chọn cách đặt mình vào vị trí của người mẹ là chị Liên, trong những ngày dài dằng dặc trông đứa con bị bệnh hiểm nghèo, mới sinh ra đã bị lột da đau đớn.

Chị Liên và anh Lê Huy Soạn lấy nhau trong hoàn cảnh vá víu. Anh bị khuyết tật do một tai nạn tại xưởng nấu cán thép. Hai chân bị cụt, anh từng là kẻ tự nghĩ mình sống thừa thãi và chán nản giữa nhân gian. Thế nhưng khi gặp chị Liên, một cô gái “yếu” mang bệnh “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” thì anh đã nghĩ tìm được lẽ sống mới. Mang một quyết tâm xây dựng mới.

Anh chị về sống với nhau, khao khát có con đã vượt lên sự tỉnh táo, lý trí của một người bình thường. “Cố tình” gạt đi nỗi đau bệnh tật, anh chị quyết định sinh con. Lấy nhau được hơn 1 năm thì chị sinh cháu, nó từng là yêu thương, hi vọng của anh chị. Thế nhưng nghiệt ngã con mang bệnh giống mẹ. “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” nhưng ở thể nặng hơn nên khi sinh ra đã bị bong chóc hết phần da từ bẹn xuống bàn chân. Mẹ sinh non nên Uyên Nhi thiếu tháng càng yếu ớt.

Uyên Nhi được hơn 1 tháng tuổi, đau đớn của con được biểu lộ bằng những tiếng khóc ngặt, tiếng ri rỉ suốt những đêm đông dài, lạnh. Thế nhưng chị Liên, người mẹ chứng kiến điều đó chị đau đớn gấp bội, chị sụt cân, tuyệt vọng rồi lại vá víu tìm hi vọng nhờ sự giúp đỡ của mọi người.

Lúc em đặt tên con, chị Liên nghĩ đến cô ca sĩ mà mình thích - Lê Uyên Nhi. Mong con nhàn hạ, mong con hát hay nhưng con chị lại mang bệnh. Người mẹ nông dân này biết về bệnh của con, chỉ nói rằng bệnh có thể chữa được nhưng phương pháp phải rất hiện đại, tốn tiền. Với tình trạng hiện tại, chị chỉ nghĩ được rằng “nếu qua được cơn nguy kịch, thì cháu vẫn sẽ lớn lên nhưng chân tay thỉnh thoảng lại bị phồng rộp, lột da, mưng mủ và nhức buốt”.

Những ngày này Uyên Nhi vẫn nằm ở viện. Ban đầu sinh ra nặng 2 kg, giờ đây chỉ còn 1,6 kg. Hai cái chân nhỏ leo teo bị bong sạch da được bôi vào thứ thuốc màu xanh kín đặc. Mỗi lần phải thay ra, vải mềm thôi nhưng cọ vào thịt non làm con nhức buốt và khóc ngặt. Đau đớn đó khiến những người phụ nữ có con cũng bị bệnh nằm cạnh cũng phải xót xa nói với chúng tôi “ở chân cháu nó đấy, đau lắm”.

Theo bác sĩ ở Bệnh viện Nhi Trung ương thì bệnh “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” là một bệnh hiểm nghèo và hiếm gặp, chưa có thuốc đặc trị. Hiện nay biện pháp điều trị cho những bệnh nhân nhi mang bệnh chỉ có tính chất tạm thời, đó là dùng thuốc kháng sinh để kháng khuẩn.

Gia đình anh Soạn, chị Liên chỉ làm ruộng để mưu sinh. Ở quê vẫn là một hộ gia đình nghèo rớt. Thế nhưng là cha mẹ, anh chị vẫn ao ước mang con đi chữa bệnh. Báo VietNamNet biết trường hợp của em sau hơn 1 tháng em ra đời. Thế nhưng sự cần kíp của việc giúp đỡ em chúng tôi thấy vẫn còn nguyên. Mong rằng bạn đọc tiếp sức để gia đình anh Soạn, chị Liên bớt đi bất hạnh.

Ngô Minh Hải