Nỗi lòng người cha nội trợ có con bệnh nặng

-  Nhìn cậu bé có khuôn mặt đẹp trai trắng trẻo không có vẻ âu sầu ảo não như nhiều người bệnh, nếu không được giới thiệu, chúng tôi không nghĩ em là bệnh nhân của BV nhi.

TIN BÀI KHÁC

Đó là em Bùi Quốc Kha (14 tuổi 124, Đào Duy Từ, khu vực Bả Canh, phường Đập Đá, thị xã An Nhơn, tỉnh Bình Định) bị bệnh viêm khớp mãn thể thiếu niên. Đây là căn bệnh đa khớp nguy hiểm, nếu như không được điều trị kịp thời, đúng phác đồ, người bệnh không chết nhưng có thể sẽ tàn phế suốt đời.

Ngược lại, với những trường hợp bệnh này nếu được điều trị kịp thời bằng thuốc sinh học từ 6 tháng đến một năm thì sẽ được ngưng thuốc.

Dù biết rõ điều đó, nhưng người cha bất đắc dĩ phải ở nhà nội trợ của em lại đang băn khoăn lo lắng bởi chưa biết kiếm đâu ra khoản tiền lớn để điều trị cho em trong một thời gian dài. Tuy em có bảo hiểm y tế nhưng số thuốc đắt tiền này lại không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế.

Theo anh Bùi Thanh Hải, Quốc Kha phát bệnh cũng đã lâu đi chữa nhiều nơi nhưng vẫn chưa khỏi. Đến nay, việc điều trị thuốc thông thường thì đáp ứng rất kém. Những loại thuốc thông thường thì kết quả điều trị kém và kèm theo là nhiều tác dụng phụ như tăng huyết áp, gan, đái tháo đường, tổn thương mắt…

Quốc Kha phát bệnh cũng đã lâu đi chữa nhiều nơi nhưng vẫn chưa khỏi. Đến nay, việc điều trị thuốc thông thường thì đáp ứng rất kém...

Bác sĩ chỉ định cho truyền loại thuốc Actemra, một loại thuốc sinh học được truyền 1 tháng/lần tùy thuộc vào số kg của bệnh nhân sẽ truyền nhiều hay ít. Với số cân nặng như Quốc Kha thì mỗi lần truyền từ 1,5 đến 2 lọ giá tiền 10-13,5 triệu đồng. Với thuốc này phải điều trị liên tục từ 6 tháng đến 1 năm không được bỏ thuốc sau đợt điều trị này có thể được ngưng thuốc.

Trong câu chuyện với anh Bùi Thanh Hải, dù anh không than vãn nhiều nhưng chúng tôi cảm nhận được sự khó khăn gia đình anh đang phải gánh chịu.

Anh kể rằng, bao nhiêu năm nay chưa khi nào bệnh tật không đeo bám lấy gia đình anh. Bản thân anh mang trong mình căn bệnh viêm da cơ địa dù không nghiêm trọng, không nguy hiểm đến tính mạng nhưng anh cũng không thể làm được việc gì. Chỉ cần anh tiếp xúc với nước nhiều hoặc làm nhiều thì hai bàn tay ấy lại lở loét. Đôi tay không còn làm được công việc gì anh bất đắc dĩ trở thành người đàn ông nội trợ của gia đình.

Vợ anh chị Phan Thị Mỹ Mỹ là lao động chính trong gia đình nhưng thu nhập cũng không được bao nhiêu. Công việc làm tăm nhang của chị mỗi ngày công cũng chỉ 100 ngàn đồng nên làm cách nào anh chị cũng không thể có đủ tiền chữa bệnh cho con chứ không nói tới chữa trị cho mình.

Xòe đôi bàn tay bong tróc hết lớp này tới lớp khác của mình anh Hải buồn rầu chia sẻ: “Giàu hai con mắt khó đôi bàn tay, tay tôi thế này giờ có làm được việc gì đâu làm là nó lại lở loét cả ra nên tôi phải ở nhà nội trợ để vợ đi làm. Một mình vợ tôi đi làm tăm nhang cho người ta mỗi ngày công cao lắm cũng chỉ được 100 ngàn đó là nguồn kinh phí nuôi cả gia đình.

Nhà tôi cũng bị bệnh thoát vị đĩa đệm giờ không có tiền để chữa trị, tập trung hết vào lo cho con mà cũng còn không đủ nợ nần khắp nơi. Tôi chỉ sợ nếu cứ thế này vợ tôi đổ bệnh nữa thì không biết gia đình sẽ ra sao.

Bây giờ mỗi tháng cháu phải truyền một lần thuốc, nó lớn thế này thì phải truyền 1,5-2 lọ mỗi lọ 6,7 triệu đồng. Nếu tháng nào có người truyền chung thì nó phải truyền 1,5 lọ cũng khoảng 10 triệu đồng. Bác sĩ nói đã truyền thuốc này không được ngưng mà phải truyền liên tục 6 tháng tới 1 năm.”

Chia sẻ với chúng tôi, bác sĩ điều trị cho Quốc Kha nói: Em Kha bị bệnh viêm đa khớp, tổn thương khớp nặng, các khe khớp bị hẹp, bề mặt khớp bào mòn. Em đã được điều trị thuốc kháng viêm nhưng đáp ứng điều trị kém. Nếu cứ tiếp tục điều trị thuốc này thì sẽ kèm theo nhiều tác dụng phụ của thuốc như gan, tăng huyết áp, đái tháo đường… Em đã được chỉ định dùng thuốc sinh học từ 6 tháng đến 1 năm, tuy nhiên đây lại là thuốc đắt. Nếu như điều trị tốt có thể ngưng thuốc, ngược lại nếu không điều trị thì người bệnh sẽ bị tàn phế bởi mất chức năng vận động.

Đức Toàn