– Chỉ cần chạm nhẹ vào cơ thể là lớp da bên ngoài của bé sẽ bị bong tróc ra hết – đó là triệu chứng có thể nhìn thấy rõ nhất về bệnh ly thượng bì bóng nước. Đây là một bệnh rất hiếm gặp nhưng thực tế ngày càng có nhiều trẻ em mắc bệnh này được điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương và đại đa số đều rơi vào những gia đình có hoàn cảnh hết sức khó khăn.

>>  Mẹ trốn con, bỏ viện về nhà chờ chết

Một gia đình 2 con đều bị ly thượng bì bóng nước

Bệnh viện Nhi TW đang điều trị cho cháu Nguyễn Việt Huy (sinh ngày 6/12/2007 tại thôn Kim Bảng A, xã Yên Phú, huyện Yên Mô, tỉnh Ninh Bình) vì mắc chứng ly thượng bì bóng nước.

Bé Tú cũng không may mắn khi vừa ra đời đã mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước quái ác. Hiện bé mới được hơn 2 tháng, phải điều trị trong lồng kính, các ngón tay ngón chân cũng bị đau đớn y như bé Huy. Trước đó, anh của Tú cũng đã qua đời vì căn bệnh ly thượng bì bóng nước. (Ảnh Cẩm Quyên).
Giữa những ngày mùa đông giá rét, cháu Huy liên tục kêu đau đớn dù các vết thương bị bong tróc đã se miệng, chân tay mất hết các móng. Trên cơ thể Huy chi chít những khoang da bị bong tróc tầng tầng lớp lớp. Cứ nhìn thấy bác sỹ là cháu Huy co rúm người lại và khóc toáng lên. Bởi, trong ấn tượng của mình, cứ nhìn thấy bác sỹ là những ám ảnh về lúc thay băng gạc đầy đau đớn lại hiện về.

“Về mùa hè còn khổ hơn thế này nhiều, bởi mùa hè nóng nực, nhiều mồ hôi, dịch vàng cứ chảy ra suốt cả ngày lẫn đêm ở những vết thương khiến cháu bị xót”, chị Trịnh Thị Mơ, mẹ cháu Huy nói đầy vẻ đau đớn.

Ngay từ khi sinh ra, cháu Huy đã bị mất hết da ở đùi phải. Điều trị khắp nơi mà tình hình bệnh tật của cháu không hề suy giảm. Đến nay, từ vùng da bị bong tróc ở đùi phải, bệnh đã lan khắp cơ thể Huy, da đầu, da cổ, da lưng, vv… đều rơi vào trạng thái tương tự.

Để có thể chăm sóc được cháu Huy (do không thể băng bó quanh năm bằng băng gạc) nên cả gia đình chị Mơ phải thay phiên nhau giữ chân, tay cho cháu bởi nếu không giữ, khi cử động các vùng da sẽ dính chặt vào nhau. Cả gia đình đã ròng rã làm việc này suốt 3 năm nay.

Ngay từ khi vừa lọt lòng mẹ, chân phải của cháu Huy đã bị mất hết lớp da bên ngoài. Đến nay, sau hơn 3 năm miệt mài điều trị và tốn không biết bao nhiêu tiền của, bệnh của cháu Huy không diễn biến nặng hơn nhưng lại lan rộng khắp cơ thể. Toàn bộ móng tay, móng chân của Huy bị long ra hết. Về mùa hè, dịch nhờn chảy ra khắp chân tay khiến Huy đau đớn, khóc lóc triền miên

Ngay bên cạnh nơi cháu Huy đang điều trị là trường hợp cháu Phạm Văn Tú, khoa Sơ sinh, cũng bị mắc bệnh ly thượng bì bóng nước. Cháu Tú là con thứ 2 trong gia đình anh Tuấn, chị Hằng (quê ở Nghệ An) mắc phải căn bệnh quái ác này. Con đầu của 2 anh chị cũng đã vĩnh viễn ra đi vì bệnh ly thượng bì bóng nước.

Tiến sỹ Lê Thị Minh Hương, trưởng khoa Miễn dịch – Dị ứng, bệnh viện Nhi TW cho biết: “Nếu đột biến gen do di truyền trội thì 100% các con sinh ra trong một gia đình sẽ bị bệnh ly thượng bì bóng nước, còn nếu là di truyền lặn thì khoảng 25% số con trong gia đình sinh ra có thể mắc chứng bệnh này”.

Không nghèo cũng thành nghèo

Theo những tài liệu y khoa mới nhất được công bố thì với những biện pháp chăm sóc y tế hiện đại, bệnh nhân bị ly thượng bì bóng nước ở thể nặng nhất cũng có thể sống đến trên 30 tuổi (đến độ tuổi này phần lớn bệnh nhân sẽ chết vì ung thư da).
Nhiều người nghèo khốn đốn vì không có tiền chi trả viện phí. Những gia đình không thuộc diện nghèo nhưng nếu không may mắc bệnh hiểm nghèo thì cũng không quá khó để kinh tế trở nên cạn kiệt. (Ảnh Cẩm Quyên).
Về mức độ hồi phục, TS Lê Thị Minh Hương cho biết chưa có một nghiên cứu chính thức nào nhưng trong năm 2007, 8 trong tổng số 11 trường hợp bệnh nhân được điều trị theo các phương pháp hiện hành (tế bào gốc, tế bào tủy, phương pháp gen, …) đều có tiến triển theo chiều hướng tốt.

Đây là một căn bệnh hiếm và phức tạp, yêu cầu những kỹ thuật y tế hiện đại, vì thế chi phí điều trị cho một ca bệnh có thể lên đến vài trăm triệu đồng (không tính đến chi phí chăm sóc, …). Do vậy, bà Hương cho rằng căn bệnh ly thượng bì bóng nước cần được phổ cập tới càng nhiều người càng tốt, vừa để tránh những trường hợp lầm tưởng về bệnh (nhiều người không biết chỉ nghĩ đơn thuần đây là bệnh ngoài da), vừa để cộng đồng có thể cùng giúp đỡ, chia sẻ với những hoàn cảnh khó khăn.

Gia đình cháu Nguyễn Việt Huy không làm ruộng (cha làm bộ đội, mẹ là giáo viên) nhưng từ ngày cháu Huy ra đời và mắc căn bệnh quái ác này, kinh tế gia đình cũng đã khánh kiệt. Hơn nữa, dù có sự trợ giúp của gia đình nội ngoại nhưng để chăm sóc được cho một đứa con suốt ngày đau đớn và bệnh tật, 2 vợ chồng chị Mơ đã phải thay phiên nhau xin nghỉ việc.

Đặc biệt hoàn cảnh cháu Phạm Văn Tú còn bi đát hơn khi bố, mẹ đều làm nông nghiệp, không có nguồn thu nào khác ngoài mấy sào ruộng. Trước khi cháu Tú ra đời và mắc bệnh, anh Tuấn – chị Hằng cũng đã phải chạy vạy vay mượn tiền chữa bệnh cho đứa con đầu nhưng không đem lại kết quả như mong muốn...

Hiện nay, do chi phí quá lớn và phải điều trị dài ngày, thậm chí suốt đời, nên bệnh viện Nhi TW đã có ý định lập ra một quỹ nhằm ủng hộ, giúp đỡ những bệnh nhi không may mắc căn bệnh này để có thể kéo dài sự sống cho các cháu.

Ly thượng bì bóng nước là một bệnh mà lớp da ngoài cùng bị phồng rộp lên rồi vỡ ra. Đây là một hội chứng di truyền (gây đột biến gen) và thường xảy ra với trẻ em, đặc biệt là trẻ sơ sinh.

Khi mắc bệnh này, chỉ cần chạm nhẹ vào thân thể người bệnh là lớp da bên ngoài có thể bị bong tróc, rất đau đớn, bệnh nhân có thể mất hết các móng chân, móng tay, không thể thực hiện tốt các vận động, tăng nguy cơ bị nhiễm trùng, suy dinh dưỡng. Nếu không được chăm sóc tốt thì những phần bị bong tróc có thể dính chặt vào nhau. Điều nguy hiểm là bệnh có thể lan ra khắp cơ thể theo thời gian nếu không có các biện pháp kiểm soát và điều trị tốt.

Dù được xác định là bệnh hiếm gặp nhưng tại bệnh viện Nhi Trung ương hiện đã và đang tiếp nhận 19 trường hợp bị bệnh ly thượng bì bóng nước.



•   Cẩm Quyên

HTML clipboard Mọi sự đóng góp xin gửi về:
 
 Báo VietNamNet (Ghi rõ ủng hộ cho người nào trong tuyến bài):
 Chuyển khoản: Đơn vị thụ hưởng: Báo VIETNAMNET
 Số tài khoản: 0011002643148
 Sở giao dịch Ngân hàng Ngoại Thương Việt Nam
 198 Trần Quang Khải, Hà Nội
 - Chuyển khoản từ nước ngoài:
 Bank account: VIETNAMNET NEWSPAPER
 -The currency of bank account: 0011002643148
 -Bank: BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM
 -Address: 198 Tran Quang Khai, Hanoi, Vietnam
 -SWIFT code: BFTVVNVX
 Bạn đọc giúp đỡ qua toà soạn xin liên hệ:
 
 Phía Bắc: Ban Bạn đọc, báo VietNamNet, số 141 Bà Triệu, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội. Điện thoại: 04.37722729 - Fax: 04.39744882
 Phía Nam: Văn phòng đại diện báo VietNamNet phía Nam, số 51 Trương Định, Quận 3, TP.HCM.
 Điện thoại: 08.39309882 - Fax: 08.39309881
 Email: banbandoc@vietnamnet.vn



Mẹ trốn con, bỏ viện về nhà chờ chết