Xót xa bé gái ở Kiên Giang mắc bệnh hiếm gặp trên toàn thế giới

Mắc một căn bệnh hiếm, trên thế giới chỉ ghi nhận có 6 trường hợp, bé gái đã trải qua 4 năm khắc nghiệt để giành giật sự sống.

 - Mắc một căn bệnh hiếm, trên thế giới chỉ ghi nhận có 6 trường hợp, bé gái đã trải qua 4 năm khắc nghiệt để giành giật sự sống. Bụng bé lúc nào cũng đau đớn, căng như một trái bóng. Sau nhiều đợt điều trị hóa chất, tình trạng của bé vẫn chưa ổn. Bác sĩ đang hướng sang một phác đồ mới, tất cả cũng chỉ là hy vọng vì không ai muốn điều tồi tệ xảy ra với em.

Lọt lòng mẹ đã mắc bệnh hiếm

Lần đầu tiên gặp Võ Phạm Quỳnh Như, đôi mắt tròn xoe của em cứ nhìn chúng tôi không chớp. Khuôn mặt Như lộ rõ sự mệt mỏi nhưng đôi mắt sáng và khuôn mặt rất dễ thương. Bé chỉ có thể bi bô nói được một vài từ nhưng lại hiểu những điều người khác nói. Khi chúng tôi hỏi bé đau chỗ nào, Như lấy tay vén áo để lộ chiếc bụng căng phồng lộ rõ những đường gân xanh.

{keywords}
Bé Quỳnh Như đang rất cần sự chia sẻ để chữa bệnh.

Ngay từ khi 3 tháng tuổi bé Như đã trải qua những cơn đau quằn quại, nhiều đêm bé không thể ngủ mà chỉ khóc vì căn bệnh bướu tuyến tụy sợi cơ viêm. Đây là một căn bệnh hiếm theo bác sĩ điều trị, trên thế giới cũng mới chỉ ghi nhận 6 ca. Vì là bệnh hiếm nên các bác sĩ đã cố gắng tìm phác đồ phù hợp điều trị cho bé.

Suốt 4 năm qua, bé chịu biết bao đau đớn, thậm chí có lúc đã vào đường cùng bế tắc. Có lần bé Như được gia đình đưa về nhà với hy vọng bé sống thêm được ngày nào biết ngày đó. Sau một thời gian uống thuốc Bắc, sức khỏe có khá lên, hành trình chữa bệnh của bé lại tiếp tục.

Từ đó đến nay, ngoài việc chữa trị theo phác đồ ở bệnh viện, bé Quỳnh Như đã uống tới 600 thang thuốc Bắc. Mới đầu mẹ bé phải đổ từng muỗng, đến nay bé đã quen với và thậm chí còn nhớ cả tên thuốc.

Chặng đường chữa bệnh cho Quỳnh Như còn rất gian nan nhưng hoàn cảnh gia đình bé đang lâm vào bước đường cùng.

Mẹ ẵm con bệnh giúp việc nhà

Trước đây, chị Phạm Nguyệt Linh là cô giáo mầm non, từ ngày con bị bệnh, chị cũng đã nghỉ dạy học để chăm con ở bệnh viện. Giờ đây, nguồn tiền duy nhất chị kiếm được là tiền công giúp việc nhà theo tiếng cho một số mối quen gần bệnh viện.

{keywords}
Để có tiền và thời gian chăm con, chị Linh nghỉ công việc dạy học, đi làm giúp việc theo giờ

Mặc dù vậy, để có được công việc vất vả này, chị Linh cũng không gặp dễ dàng. Mới đầu, khi thấy chị ẵm theo đứa trẻ nhỏ bệnh tật đi theo, người thuê thường ái ngại, lắc đầu hoặc lo chị không làm được việc. Người mẹ trẻ phải cố gắng hết sức vừa chăm con, vừa làm tròn công việc thì mới có hy vọng kiếm thêm được vài đồng.

Thế nhưng khó khăn là vậy, số tiền chị Linh kiếm được cũng chẳng thấm tháp là bao. Việc chữa bệnh cho con liên tục bị trì trệ khi chị không có tiền. Dù bé Quỳnh Như vẫn được bảo hiểm y tế hỗ trợ nhưng chi phí thuốc men ngoài danh mục bảo hiểm, chi phí sinh hoạt, ăn uống khiến chị Linh kiệt sức.

"Suốt 4 năm qua, mẹ con em đã cố gắng nhưng đến giờ thì hết chịu nổi rồi. Cháu mắc phải căn bệnh quái ác hiếm gặp nên việc điều trị khó khăn lắm. Bác sĩ nói, thuốc theo phác đồ cũ không đáp ứng nữa, sẽ phải dùng đến phác đồ mới mà phải dùng thuốc ngoài danh mục bảo hiểm y tế. Em rất lo lắng và sợ không có tiền để điều trị tiếp cho con”, chị Linh ngậm ngùi.

Cô bé Quỳnh Như mở to đôi mắt buồn bã, ngóng theo chúng tôi đến tận khi ra về. Đôi mắt ấy như mang theo cả niềm hy vọng vào sự chung tay chia sẻ của bạn đọc sẽ giúp mẹ con em vượt qua cơn khó khăn.

Đức Toàn

Mọi đóng góp có thể gửi về:

1. Gửi trực tiếp: chị Phạm Thị Nguyệt Linh (ấp Kinh 8B, xã Thạnh Đông A, huyện Tân Hiệp, tỉnh Kiên Giang) ĐT: 0977 0607 89

2. Ủng hộ qua Báo VietNamNet: Ghi rõ ủng hộ MS 2017.087 (bé Võ Phạm Quỳnh Như)

Chuyển khoản: Báo VIETNAMNET

Số tài khoản: 0011002643148. Sở giao dịch Ngân hàng Ngoại Thương Việt Nam - 198 Trần Quang Khải, Hà Nội

- Chuyển khoản từ nước ngoài: Bank account:VIETNAMNET NEWSPAPER

- The currency of bank account: 0011002643148

- Bank:- BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM

- Address: 198 Tran Quang Khai, Hanoi,Vietnam

- SWIFT code: BFTVVNV X

- Qua TK ngân hàng Viettinbank:

Chuyển khoản: Báo VietNamnet

Số tài khoản: 102010002381523

Ngân hàng TMCP Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Đống Đa

- Chuyển tiền từ nước ngoài:

Vietnam Joint Stock Commercial Bank for Industry and Trade, Dong Da Branch

- Address: 183 Nguyễn Lương Bằng, quận Đống Đa, Hà Nội

- Swift code: ICBVVNVX126

3. Hoặc trực tiếp báo VietNamNet:

- Phía Bắc địa chỉ: tầng 3, tòa nhà C’Land,156 Xã Đàn 2, phường Nam Đồng, quận Đống Đa, Hà Nội.

- Phía Nam: Văn phòng đại diện báo VietNamNet phía Nam, số 408 Điện Biên Phủ, P11,Q10, TP.HCM. ĐT: 08 3818 1436


tin nổi bật

Mẹ cạn sạch tiền, bé gái 8 tuổi suy thận phải ăn cơm với cà pháo cầm hơi

Thương con gái, chị H Ruên đã nhiều lần đi xin phụ việc lặt vặt ở gần bệnh viện, nhưng kể từ mùa dịch đến nay chẳng ai mướn nữa. Chị nghẹn lòng: “Tôi ăn uống sao cũng không sao, chỉ tội nghiệp con, bệnh tật, ốm yếu…”.

Bạn đọc ủng hộ các hoàn cảnh khó khăn 10 ngày giữa tháng 3/2022

Trong 10 giữa tháng 3/2022, Báo VietNamNet đã nhận được số tiền 565.434.772 đồng giúp đỡ các hoàn cảnh khó khăn được đăng trên VietNamNet của các cá nhân và đơn vị sau.

Báo VietNamNet đã đóng viện phí hơn 80 triệu đồng cho chú bảo vệ nghèo

Đây là số tiền do bạn đọc hảo tâm ủng hộ chú Phạm Văn Hóa, người bảo vệ nghèo đơn độc nơi bệnh viện. Hoàn cảnh quá khó khăn, các con của chú chẳng cáng đáng nổi viện phí.

Con bị bỏng điện phải cắt cụt hai tay, bố mẹ nghẹn ngào xin cứu

Cuộc sống mưu sinh khiến Trường phải tha hương cầu thực đi làm thuê. Tai nạn bất ngờ khiến em phải sống trong cảnh tàn tật đến hết cuộc đời.

Bạn đọc ủng hộ các hoàn cảnh khó khăn 10 ngày đầu tháng 3/2022

Trong 10 đầu tháng 3/2022, Báo VietNamNet đã nhận được số tiền 774.479.557 đồng giúp đỡ các hoàn cảnh khó khăn được đăng trên VietNamNet của các cá nhân và đơn vị sau.

Trao hơn 162 triệu đồng tới thầy giáo Hoàng Bá Dũng ở Hà Tĩnh

Thầy Hoàng Bá Dũng là giáo viên dạy toán giỏi ở Hà Tĩnh. Tai nạn khủng khiếp ập đến khiến thầy phải sống cảnh thực vật. Hoàn cảnh của gia đình thầy vừa được độc giả Báo VietNamNet ủng hộ hơn 162 triệu đồng.

Gánh nặng trên lưng người mẹ có con 5 tuổi bị ung thư, động kinh và tự kỷ

Bị khoét đi 2 mắt lúc mới chưa đầy 3 tuổi rồi chẳng bao lâu phát hiện căn bệnh tự kỷ toàn thân rồi động kinh, bé Nguyên Phước gặp quá nhiều khó khăn trong suốt quá trình điều trị ở bệnh viện.

Em Nguyễn Thị Liên ở Hà Tĩnh được ủng hộ thêm 20 triệu đồng

Bạn đọc Báo VietNamNet vừa ủng hộ em Nguyễn Thị Liên, trú xóm 12, xã Hương Giang, huyện Hương Khê, tỉnh Hà Tĩnh số tiền 20 triệu đồng.

Nhà cửa cháy thành than, vợ chồng nghèo khóc ngất bên con trai mắc bệnh tâm thần

Cuộc sống vốn khó khăn, con trai lại mắc bệnh tâm thần, nay gia đình ông Hùng lại lâm vào cảnh cùng quẫn khi căn nhà bỗng chốc bị lửa thiêu rụi, lúa gạo cũng cháy thành than.

Bà Nguyễn Thị Huệ được bạn đọc ủng hộ gần 45 triệu đồng

Nhận được số tiền do các nhà hảo tâm ủng hộ, anh Công, con trai bà Huệ bày tỏ sự biết ơn sâu sắc. Do sức khỏe của mẹ anh đã tạm ổn định nên đã được đưa về quê để tiện chăm sóc.

"Đã quá ngày tổ chức đám cưới rồi, sao anh vẫn chưa tỉnh?"

Bị tai nạn trước ngày đăng ký kết hôn, đến nay đã gần 2 tháng, thần trí anh Mãi vẫn u mê như đứa bé sơ sinh. Người vợ trẻ đờ đẫn nói với anh: “Đã quá hạn tổ chức đám cưới rồi, sao anh vẫn chưa tỉnh!”.

Nhờ sự giúp đỡ của quý nhà hảo tâm, anh Huỳnh Hữu Tình đã được lắp chân giả

Anh Huỳnh Hữu Tình là nhân vật trong bài viết "Bị điện giật phải cắt cụt tay chân, người cha trẻ bật khóc khi con thơ đòi bế". Bi kịch của anh được nhiều người biết đến và giúp đỡ.

Báo VietNamNet trao 110 triệu đồng trùng tu chứng tích lịch sử ở Hà Tĩnh

Công ty Cổ phần Kinh doanh Địa ốc Him Lam vừa thông qua Báo VietNamNet ủng hộ 100 triệu đồng cùng một bạn đọc ủng hộ 10 triệu đồng để tu sửa Trường cấp 2 Hương Phúc, nơi có 33 học sinh tử nạn bởi bom Mỹ.

Gia đình gặp cảnh cùng quẫn vì cháu ung thư xương, bà nội liệt giường

Giữa thời điểm gia đình gặp nhiều khó khăn khi bà nội bị liệt, ông nội mắc chứng tai biến mạch máu não, căn bệnh ung thư ập đến với bé Phương Anh càng khiến nỗi bất hạnh càng tăng lên gấp bội.

Trao hơn 63 triệu đồng đến em Tráng Thín Tính bị bỏng nặng ở Lào Cai

Sau gần 1 tháng điều trị bỏng tích cực, trải qua 3 lần phẫu thuật ghép da, hiện em Tráng Thín Tính đã qua cơn nguy kịch và được chuyển sang khoa phục hồi chức năng.