Bé 5 tháng tuổi bị hội chứng hiểm nghèo 1 triệu người mới có 1 người mắc

Mắc căn bệnh hiếm gặp, bé Lê Minh Quân phải thay tủy mới có thể giữ được tính mạng. Thế nhưng số tiền quá lớn, mẹ bé bất lực chỉ biết khóc nấc cầu xin sự giúp đỡ của mọi người.

Bé Lê Minh Quân (5 tháng tuổi) là con của anh Lê Minh Hiếu và chị Nguyễn Thị Hiền (SN 1992), trú tại phố Đại Thắng, phường Hải Lĩnh, thị xã Nghi Sơn (Thanh Hóa).

Bé Quân bị hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh Wiskot Andrich (tỉ lệ 1 triệu người mới có 1 người mắc). Đây là bệnh hiểm nghèo cực kì hiếm gặp.

Từ khi chào đời cho đến nay, gần như lúc nào Quân cũng phải ở bệnh viện. Các bác sĩ Viện huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết, bệnh này chỉ có một phương pháp điều trị là thay tủy. Nếu không thay được tủy, cậu bé không thể sống qua 5 tuổi, chưa kể biến chứng lên não, suy thận và chết bất cứ lúc nào. Tuy nhiên, chi phí cho việc thay tủy lên tới hơn 2 tỷ đồng.

{keywords}
Bé trai đáng thương phải cần tới 2 tỷ đồng mới có thể cứu sống

Gia đình anh Hiếu đều ở nông thôn, vợ làm công nhân. Anh từng theo học trung cấp an ninh, hiện đang công tác tại phường. Đồng lương của hai vợ chồng chỉ đủ trang trải sinh hoạt gia đình nên số tiền 2 tỷ đồng quá lớn để xoay sở, cứu con.

Riêng tiền thuốc cho cháu từ đầu đã tốn gần 200 triệu, hiện vợ chồng em phải vay mượn 100 triệu đồng, mỗi tháng tiền thuốc lên tới 20- 25 triệu đồng”, anh Hiếu cho biết.

Nhìn con trai ngày càng yếu ớt, chị Hiền đau lòng không cầm được nước mắt, trong thế bất lực chị chỉ biết viết thư gửi con và mong cộng đồng giúp đỡ.

{keywords}
Cháu bé kháu khỉnh ai nhìn cũng thương

Bức thư chị Hiền viết:

Gửi con trai Minh Quân của mẹ. Nếu có 1 điều ước mẹ ước rằng con và tất cả các em bé trên đời này đều mạnh khỏe, bình an. Bố mẹ yêu con nhiều lắm!

Mẹ đã từng khát khao, đã từng nghĩ về gia đình mình 4 người cùng nhau quây quần đón Tết. Bố mẹ sẽ mua thật nhiều quần áo đẹp cho 2 anh em, sẽ tặng bao lì xì vào đầu năm và cùng đưa 2 anh em đi chơi Tết. Nhưng đấy là mẹ khao khát vậy thôi chứ sự thật phũ phàng với gia đình mình quá.

Gần 6 tháng con được sinh ra và đó cũng là gần 6 tháng con gắn liền với bệnh viện. Gần 6 tháng con phải chịu hàng nghìn mũi kim đâm vào da thit. Con còn quá nhỏ để chịu đựng nỗi đau này. Giá như bố mẹ có thể thay thế con chịu đựng nỗi đau này thì tốt biết bao nhiêu. Tại sao ông trời lại bất công với gia đình mình như vậy, cho con hình hài nhưng lại lấy đi của con bao nhiêu hoài bão và ước mơ.

Do tiểu cầu của con thấp và con hay bị nhiễm trùng nặng, đi ngoài ra máu. Hơn 5 tháng nay chưa khỏi kèm theo xuất huyết dưới da... các bác sĩ kết luận con bị hội chứng suy giảm miễn dịch Wiskot Andrich - 1 căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp và không có cách nào chữa khỏi nếu con không được ghép tủy. Chi phí cho 1 ca phẫu thuật lên đến 2 tỷ đồng, đây là số tiền quá lớn đối với gia đình mình, bố mẹ không biết kiếm đâu ra để phẫu thuật cho con.

{keywords}
Từ khi sinh ra cháu chỉ sống trong bệnh viện

Kể từ khi con bị bệnh, bố mẹ luôn đồng hành cùng con. Bố mẹ lúc nào cũng động viên nhau, bằng mọi giá cũng phải chữa cho con khỏe mạnh để con có thể được sống như những người bình thường khác.

Bố mẹ đã rất hy vọng rằng anh trai con có thể cứu được con, nhưng thật không may khi 2 anh em tủy chỉ tương thích 50%, không thể ghép được..."

Ngày nhận kết quả tủy, vợ chồng chị Hiền chỉ biết ôm con khóc trong bất lực. Anh chị chỉ có khoảng thời gian 2 năm để tìm tủy tương thích cho con, cũng chính là 2 năm cơ hội giành giật sự sống cho bé Quân.

Hàng tháng, anh chị phải đưa con đi bệnh viện truyền máu và tiểu cầu. Để giảm những đợt nhiễm trùng, con phải truyền thêm thuốc miễn dịch. Trong khi đó, toàn bộ số thuốc này đều không nằm trong danh mục bảo hiểm hỗ trợ. Chỉ riêng tiền thuốc quá lớn khiến gia đình đã đủ kiệt quệ, xoay sở chật vật mà vẫn không đủ.

Nhớ lại lần con trai cấp cứu do nôn và đi ngoài ra máu ồ ạt, chị Hiền lại không khỏi xúc động, nước mắt chảy dài. Dù tình trạng hiện tại đã ổn hơn nhưng nếu bệnh của con không được ghép tủy kịp thời sẽ không sống được qua 5 tuổi. Số tiền cần lên đến 2 tỷ đồng. Lúc này, sợ rằng không có một phép màu, vợ chồng chị chắc chắn sẽ mất con mãi mãi.

Lê Dương

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:

1. Gửi trực tiếp: Anh Lê Minh Hiếu/ Chị Nguyễn Thị Hiền, phố Đại Thắng, phường Hải Lĩnh, thị xã Nghi Sơn, tỉnh Thanh Hóa.

SĐT anh Hiếu: 0985877610
2. Ủng hộ qua Báo VietNamNet: Ghi rõ ủng hộ MS 2021.031 (Bé Lê Minh Quân)
Chuyển khoản: Báo VIETNAMNET
Số tài khoản: 0011002643148. Sở giao dịch Ngân hàng Ngoại Thương Việt Nam - 198 Trần Quang Khải, Hà Nội
- Chuyển khoản từ nước ngoài: Bank account: VIETNAMNET NEWSPAPER
- The currency of bank account: 0011002643148
- Bank:- BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM
- Address: 198 Tran Quang Khai, Hanoi,Vietnam
- SWIFT code: BFTVVNV X
- Qua TK ngân hàng Viettinbank:
Chuyển khoản: Báo VietNamnet
Số tài khoản: 114000161718
Ngân hàng TMCP Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Đống Đa
- Chuyển tiền từ nước ngoài:
Vietnam Joint Stock Commercial Bank for Industry and Trade, Dong Da Branch
- Address: 183 Nguyễn Lương Bằng, quận Đống Đa, Hà Nội
- Swift code: ICBVVNVX126
3. Hoặc trực tiếp báo VietNamNet:
- Phía Bắc địa chỉ: tầng 3, tòa nhà C’Land,156 Xã Đàn 2, phường Nam Đồng, quận Đống Đa, Hà Nội.
- Phía Nam: Văn phòng đại diện báo VietNamNet phía Nam, số 408 Điện Biên Phủ, P11,Q10, TP.HCM. SĐT: 028 3818 1436.


Bị ung thư di căn, bé gái 6 tuổi xin mẹ đưa về nhà "chờ chết"

Bị ung thư di căn, bé gái 6 tuổi xin mẹ đưa về nhà "chờ chết"

Từ ngày phát hiện mắc bệnh ung thư phần mềm, sức khỏe bé Hoàng Anh Thư bị bào mòn, tính mạng gặp hiểm nguy. Trong khi đó kinh tế gia đình đã kiệt quệ, không còn khả năng tiếp tục điều trị.

 

tin nổi bật

Nữ sinh nghèo đạt 29 điểm nguy cơ không được vào đại học

Dù đã xuất sắc đạt 29,25 điểm (khối C19) và 28,75 (khối C00) nhưng em Nguyễn Thị Thúy ở thôn Thạch Lỗi, xã Thành Tân, huyện Thạch Thành (Thanh Hóa) nguy cơ không được tới giảng đường vì gia đình không có tiền cho con theo học.

Anh Nguyễn Thiện Từ được bạn đọc ủng hộ hơn 46 triệu đồng

Sức khỏe của anh Nguyễn Thiện Từ vẫn chưa ổn định, phải đi bệnh viện tái khám và điều trị liên tục. Người mẹ già 74 tuổi đã sức cùng lực kiệt. May mắn nhờ có tấm lòng của bạn đọc hảo tâm, anh Từ mới được tiếp tục điều trị bệnh.

Lương thợ phụ ít ỏi, con gái khẩn khoản xin cứu cha bị nhiễm trùng uốn ván

Gần 3 tháng ông Vượng nằm viện do bị uốn ván, vợ của ông vẫn chưa quay lại.

Trao thêm 27 triệu đồng tới nữ sinh Hoài Na ở Hà Tĩnh

Sau khi nhận được số tiền hơn 86 triệu đồng từ lần trao thứ nhất, mới đây em Nguyễn Thị Hoài Na, ở xã Kim Hoa (Hương Sơn-Hà Tĩnh) lại tiếp tục được bạn đọc VietNamNet ủng hộ thêm số tiền gần 27 triệu đồng.

Hành trang nhập viện của người mẹ nghèo có con trai cùng mắc bệnh ung thư

Bị bệnh ung thư buồng trứng, bà Thân phải trải qua 2 lần phẫu thuật cùng hàng chục đợt điều trị hóa chất. Trong lúc gia đình đang chắt chiu từng đồng thì mới đây, con trai bà cũng phát hiện mắc bệnh ung thư máu.

Em Hoàng Thị Linh bị dị dạng mạch máu não được ủng hộ gần 30 triệu đồng

Từ một nữ sinh ấp ủ ước mơ học thật giỏi, thi đỗ Đại học rồi tìm kiếm công việc ổn định phụ giúp cha mẹ, căn bệnh hiểm nghèo ập đến khiến Hoàng Thị Linh phải chấp nhận sống cuộc đời thực vật.

Bị ung thư di căn hỏng một mắt, bé trai gặp nhiều hiểm nguy

Mùng 1 Tết năm 2022, bên mắt trái của Thành Đạt bị sưng đỏ. Sinh sống ở quê nghèo, lại học ít, cha mẹ con chỉ nghĩ rằng bụi bay vào mắt nên chần chừ, vài ngày sau mới đưa đi khám, chẳng ngờ căn bệnh ung thư đã di căn.

Trao hơn 34 triệu đồng đến bé Nguyễn Minh Khôi bị não úng thủy

Bạn đọc Báo VietNamNet đã ủng hộ bé Nguyễn Minh Khôi hơn 34 triệu đồng chữa bệnh. Đây là một món quà hết sức ý nghĩa đối với gia đình bé trong lúc khó khăn.

Địa Ốc Xanh Toàn Cầu: Nối tiếp chuỗi hoạt động thiện nguyện vì cộng đồng

Bên cạnh việc phát triển hoạt động kinh doanh, Công ty Cổ phần Địa Ốc Xanh Toàn Cầu lên kế hoạch triển khai nhiều hoạt động thiện nguyện, hướng tới mục tiêu hỗ trợ, san sẻ với những mảnh đời bất hạnh tại các địa phương trên cả nước.

Mong ước có một chiếc xe lăn của người phụ nữ tật nguyền mê hội hoạ

Vượt lên trên số phận, chị Trần Thị Hiền (40 tuổi, ở xã Thuận Sơn, Đô Lương, Nghệ An) đã “vẽ” lại cuộc đời mình bằng nghị lực phi thường và lan tỏa cảm hứng đến nhiều người xung quanh.

Bạn đọc ủng hộ bé Phan Tấn Tú bị u não hơn 33 triệu đồng

Anh Phan Văn Từ, cha của bé Phan Tấn Tú cho biết, hiện tại con đang ở Huế để xạ trị. Ngoài tiền viện phí, con phải sử dụng nhiều thuốc ngoài danh mục bảo hiểm nên rất tốn kém.

Trao hơn 43 triệu đồng đến gia đình có 2 con mắc bệnh hiểm nghèo

Báo VietNamNet vừa trao số tiền 43.988.508 đồng, tấm lòng của bạn đọc đến gia đình chị Doãn Thị Thu Hằng có 2 con mắc bệnh hiểm nghèo.

Không giấy tờ hay người thân, cụ ông gặp nạn cần giúp gấp

Dù có thể nói chuyện nhưng cụ ông không cung cấp được thông tin cá nhân. Các bác sĩ Bệnh viện Phục hồi chức năng - Điều trị bệnh nghề nghiệp vừa tập trung điều trị bệnh, vừa tìm kiếm thân nhân cùng sự giúp đỡ kinh phí lẫn người chăm sóc.

Sản phụ tội nghiệp phải xa con 10 tháng vì Covid-19 vẫn gặp nguy hiểm

Chị Dương Ánh Nguyệt, sản phụ bị di chứng hậu Covid-19 vẫn đang nằm điều trị tại Bệnh viện Phục hồi chức năng - Điều trị bệnh nghề nghiệp. Số tiền hơn 32 triệu đồng do bạn đọc ủng hộ chưa đủ so với quá trình điều trị kéo dài của chị.

Người mẹ nghèo cuối đời chỉ mong hai con được vào trại tâm thần

“Sống nay, chết mai chẳng biết đâu mà lần, tôi chỉ thương cho hai đứa con gái bị bệnh tâm thần không biết sẽ thế nào khi mà bát cơm cũng chẳng tự xúc ăn được”, bà Hứa Thị Thanh nói trong nước mắt.