Bé 5 tháng tuổi bị hội chứng hiểm nghèo 1 triệu người mới có 1 người mắc

Mắc căn bệnh hiếm gặp, bé Lê Minh Quân phải thay tủy mới có thể giữ được tính mạng. Thế nhưng số tiền quá lớn, mẹ bé bất lực chỉ biết khóc nấc cầu xin sự giúp đỡ của mọi người.

Bé Lê Minh Quân (5 tháng tuổi) là con của anh Lê Minh Hiếu và chị Nguyễn Thị Hiền (SN 1992), trú tại phố Đại Thắng, phường Hải Lĩnh, thị xã Nghi Sơn (Thanh Hóa).

Bé Quân bị hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh Wiskot Andrich (tỉ lệ 1 triệu người mới có 1 người mắc). Đây là bệnh hiểm nghèo cực kì hiếm gặp.

Từ khi chào đời cho đến nay, gần như lúc nào Quân cũng phải ở bệnh viện. Các bác sĩ Viện huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết, bệnh này chỉ có một phương pháp điều trị là thay tủy. Nếu không thay được tủy, cậu bé không thể sống qua 5 tuổi, chưa kể biến chứng lên não, suy thận và chết bất cứ lúc nào. Tuy nhiên, chi phí cho việc thay tủy lên tới hơn 2 tỷ đồng.

{keywords}
Bé trai đáng thương phải cần tới 2 tỷ đồng mới có thể cứu sống

Gia đình anh Hiếu đều ở nông thôn, vợ làm công nhân. Anh từng theo học trung cấp an ninh, hiện đang công tác tại phường. Đồng lương của hai vợ chồng chỉ đủ trang trải sinh hoạt gia đình nên số tiền 2 tỷ đồng quá lớn để xoay sở, cứu con.

Riêng tiền thuốc cho cháu từ đầu đã tốn gần 200 triệu, hiện vợ chồng em phải vay mượn 100 triệu đồng, mỗi tháng tiền thuốc lên tới 20- 25 triệu đồng”, anh Hiếu cho biết.

Nhìn con trai ngày càng yếu ớt, chị Hiền đau lòng không cầm được nước mắt, trong thế bất lực chị chỉ biết viết thư gửi con và mong cộng đồng giúp đỡ.

{keywords}
Cháu bé kháu khỉnh ai nhìn cũng thương

Bức thư chị Hiền viết:

Gửi con trai Minh Quân của mẹ. Nếu có 1 điều ước mẹ ước rằng con và tất cả các em bé trên đời này đều mạnh khỏe, bình an. Bố mẹ yêu con nhiều lắm!

Mẹ đã từng khát khao, đã từng nghĩ về gia đình mình 4 người cùng nhau quây quần đón Tết. Bố mẹ sẽ mua thật nhiều quần áo đẹp cho 2 anh em, sẽ tặng bao lì xì vào đầu năm và cùng đưa 2 anh em đi chơi Tết. Nhưng đấy là mẹ khao khát vậy thôi chứ sự thật phũ phàng với gia đình mình quá.

Gần 6 tháng con được sinh ra và đó cũng là gần 6 tháng con gắn liền với bệnh viện. Gần 6 tháng con phải chịu hàng nghìn mũi kim đâm vào da thit. Con còn quá nhỏ để chịu đựng nỗi đau này. Giá như bố mẹ có thể thay thế con chịu đựng nỗi đau này thì tốt biết bao nhiêu. Tại sao ông trời lại bất công với gia đình mình như vậy, cho con hình hài nhưng lại lấy đi của con bao nhiêu hoài bão và ước mơ.

Do tiểu cầu của con thấp và con hay bị nhiễm trùng nặng, đi ngoài ra máu. Hơn 5 tháng nay chưa khỏi kèm theo xuất huyết dưới da... các bác sĩ kết luận con bị hội chứng suy giảm miễn dịch Wiskot Andrich - 1 căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp và không có cách nào chữa khỏi nếu con không được ghép tủy. Chi phí cho 1 ca phẫu thuật lên đến 2 tỷ đồng, đây là số tiền quá lớn đối với gia đình mình, bố mẹ không biết kiếm đâu ra để phẫu thuật cho con.

{keywords}
Từ khi sinh ra cháu chỉ sống trong bệnh viện

Kể từ khi con bị bệnh, bố mẹ luôn đồng hành cùng con. Bố mẹ lúc nào cũng động viên nhau, bằng mọi giá cũng phải chữa cho con khỏe mạnh để con có thể được sống như những người bình thường khác.

Bố mẹ đã rất hy vọng rằng anh trai con có thể cứu được con, nhưng thật không may khi 2 anh em tủy chỉ tương thích 50%, không thể ghép được..."

Ngày nhận kết quả tủy, vợ chồng chị Hiền chỉ biết ôm con khóc trong bất lực. Anh chị chỉ có khoảng thời gian 2 năm để tìm tủy tương thích cho con, cũng chính là 2 năm cơ hội giành giật sự sống cho bé Quân.

Hàng tháng, anh chị phải đưa con đi bệnh viện truyền máu và tiểu cầu. Để giảm những đợt nhiễm trùng, con phải truyền thêm thuốc miễn dịch. Trong khi đó, toàn bộ số thuốc này đều không nằm trong danh mục bảo hiểm hỗ trợ. Chỉ riêng tiền thuốc quá lớn khiến gia đình đã đủ kiệt quệ, xoay sở chật vật mà vẫn không đủ.

Nhớ lại lần con trai cấp cứu do nôn và đi ngoài ra máu ồ ạt, chị Hiền lại không khỏi xúc động, nước mắt chảy dài. Dù tình trạng hiện tại đã ổn hơn nhưng nếu bệnh của con không được ghép tủy kịp thời sẽ không sống được qua 5 tuổi. Số tiền cần lên đến 2 tỷ đồng. Lúc này, sợ rằng không có một phép màu, vợ chồng chị chắc chắn sẽ mất con mãi mãi.

Lê Dương

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:

1. Gửi trực tiếp: Anh Lê Minh Hiếu/ Chị Nguyễn Thị Hiền, phố Đại Thắng, phường Hải Lĩnh, thị xã Nghi Sơn, tỉnh Thanh Hóa.

SĐT anh Hiếu: 0985877610
2. Ủng hộ qua Báo VietNamNet: Ghi rõ ủng hộ MS 2021.031 (Bé Lê Minh Quân)
Chuyển khoản: Báo VIETNAMNET
Số tài khoản: 0011002643148. Sở giao dịch Ngân hàng Ngoại Thương Việt Nam - 198 Trần Quang Khải, Hà Nội
- Chuyển khoản từ nước ngoài: Bank account: VIETNAMNET NEWSPAPER
- The currency of bank account: 0011002643148
- Bank:- BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM
- Address: 198 Tran Quang Khai, Hanoi,Vietnam
- SWIFT code: BFTVVNV X
- Qua TK ngân hàng Viettinbank:
Chuyển khoản: Báo VietNamnet
Số tài khoản: 114000161718
Ngân hàng TMCP Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Đống Đa
- Chuyển tiền từ nước ngoài:
Vietnam Joint Stock Commercial Bank for Industry and Trade, Dong Da Branch
- Address: 183 Nguyễn Lương Bằng, quận Đống Đa, Hà Nội
- Swift code: ICBVVNVX126
3. Hoặc trực tiếp báo VietNamNet:
- Phía Bắc địa chỉ: tầng 3, tòa nhà C’Land,156 Xã Đàn 2, phường Nam Đồng, quận Đống Đa, Hà Nội.
- Phía Nam: Văn phòng đại diện báo VietNamNet phía Nam, số 408 Điện Biên Phủ, P11,Q10, TP.HCM. SĐT: 028 3818 1436.


Bị ung thư di căn, bé gái 6 tuổi xin mẹ đưa về nhà "chờ chết"

Bị ung thư di căn, bé gái 6 tuổi xin mẹ đưa về nhà "chờ chết"

Từ ngày phát hiện mắc bệnh ung thư phần mềm, sức khỏe bé Hoàng Anh Thư bị bào mòn, tính mạng gặp hiểm nguy. Trong khi đó kinh tế gia đình đã kiệt quệ, không còn khả năng tiếp tục điều trị.

 

tin nổi bật

Chàng trai Cơ Ho bập bõm tiếng Việt xin cứu cha bị sốt xuất huyết nặng

Gần 1 tuần mẹ về quê xoay sở tiền cứu cha bị sốt xuất huyết nặng mà chưa được, K’ Quyết lo lắng đến mất ngủ. Em thường lủi thủi ngồi nhìn vào phòng bệnh nơi cha em đang điều trị, mong mỏi tin tốt lành.

Trao hơn 60 triệu đồng đến hai hoàn cảnh khó khăn ở Quảng Trị

Báo VietNamNet vừa trao hơn 37 triệu đồng đến gia đình chị Trần Thị Thu Thủy ở huyện Triệu Phong và 23 triệu đồng cho gia đình chị Nguyễn Thủy Tiên ở huyện Gio Linh. Cả hai hộ đều có hoàn cảnh hết sức bi đát.

Trao hơn 35 triệu đồng đến người mẹ đơn thân nuôi con ung thư

Những tưởng sẽ có chỗ dựa lúc về già, căn bệnh ung thư xương hành hạ con gái khiến chị Lê Thị Thái như muốn ngã quỵ.

Mắc bệnh hiếm, thiếu nữ khốn khổ sống cảnh thực vật

Mặc dù phát hiện ra căn bệnh dị dạng mạch máu não trong giai đoạn vàng điều trị nhưng bởi nhà quá nghèo, không có điều kiện chạy chữa, Linh gặp một loạt biến chứng gây liệt nửa người, mù mắt và điếc tai.

Bé trai 10 tuổi bị u não cần giúp đỡ để được xạ trị

Tấn Tú bị yếu liệt nửa thân sau ca phẫu thuật cắt bỏ khối u não vào tháng 7 năm ngoái. Mỗi khi lên cơn đau, con mất kiểm soát, vặn vẹo cơ thể, gồng căng cứng, cào loạn xạ như muốn dứt bỏ căn bệnh quái ác.

Trao gần 68 triệu đồng tới hai đứa trẻ mồ côi cả bố lẫn mẹ

Mẹ qua đời do ung thư, mới đây người bố, chỗ dựa cuối cùng của hai anh em Bách - Đan lại đột tử. Bạn đọc Báo VietNamNet vừa ủng hộ gần 68 triệu đồng tới hai anh em Bách và Đan.

Liệt giường 5 tháng do hậu Covid-19, sản phụ khóc ròng nhớ con thơ

Nằm trên giường bệnh, nghe chồng nhắc đến con gái nhỏ, chị lặng lẽ rơi nước mắt. Đứa trẻ tội nghiệp phải xa mẹ từ khi còn đỏ hỏn, chị cũng thèm khát biết mấy được ôm con trong vòng tay.

Anh Phùng Văn Long bị tai nạn giao thông đã được xuất viện về nhà

Qua điện thoại, nghe  cô Đặng Thị Lan vui mừng thông báo, con trai cô đã được xuất viện về nhà. Đây là giây phút mong đợi nhất của gia đình và niềm vui bất ngờ của nhiều bạn đọc VietNamNet

Khao khát sống của người cha nghèo mắc bệnh ung thư

Gia đình vốn quá nghèo, đến cái ăn còn chật vật. Vậy nên khi phát hiện bị ung thư tuyến nước bọt, anh Thanh chỉ ngậm ngùi xin về nhà chờ chết vì chẳng có tiền đóng viện phí.

Trao 37 triệu đồng tới gia đình có cha chấn thương sọ não, con liệt hai chân

Con trai gặp tai nạn liệt hai chân chưa được bao lâu thì chồng cũng gặp nạn chấn thương sọ não, chị Nguyễn Thị Lam ở Hà Tĩnh kiệt quệ về tinh thần lẫn vật chất. Báo VietNamNet vừa trao hơn 37 triệu đồng tới gia đình chị Lam.

Con mắc bệnh u lympho hiểm ác, cha nghèo người dân tộc Mông tìm kiếm sự giúp đỡ

Đứa trẻ giương đôi mắt to tròn nhìn những người xung quanh có chút lạ lẫm. Mặc dù rất muốn ngồi dậy, con cũng chỉ có thể nhích người về phía bố, thở từng hơi yếu ớt.

Các con lần lượt bị ung thư và tim bẩm sinh, cha mẹ nghèo tuyệt vọng cầu cứu

Bệnh tình của con trai đầu lòng vẫn chưa có tiến triển, chị Hằng lại một lần nữa suy sụp khi hay tin con gái thứ hai cũng phát hiện mắc bệnh ung thư máu.

Phát hiện ung thư dạ dày sớm, cụ ông lượm ve chai còn nhiều hy vọng sống

Sau ca phẫu thuật cắt bỏ một phần dạ dày, ông Mười còn phải trải qua 8 đợt hóa trị để hoàn thành phác đồ điều trị căn bệnh ung thư dạ dày giai đoạn sớm.

CMC tặng chi phí phẫu thuật cho 29 em nhỏ dị tật khe hở môi, hàm ếch

Mới đây, trong chương trình Phẫu thuật nhân đạo dành cho các bệnh nhân mang dị tật khe hở môi, hàm ếch tại Bệnh viện Việt Nam - Cu Ba, Tập đoàn CMC tặng chi phí phẫu thuật 290 triệu đồng cho 29 em nhỏ không may bị sứt môi, hở hàm ếch.

Mẹ nghèo bất lực nhìn con trai 18 tháng tuổi thoi thóp vì bạo bệnh

Chị Đào mang thai đôi rồi sinh non, một đứa mất còn Trường Phát chào đời với cân nặng 0.7kg. Đầu của em mỗi lúc một phình to bởi căn bệnh não ủng thủy. Người phụ nữ nghèo bất lực nhìn con trai thoi thóp thở.