"Con sợ mình không tỉnh lại, không bao giờ được gặp mẹ"

Nguyễn Minh Quân (10 tuổi, quê Ninh Bình) đã có "thâm niên" gần 9 năm điều trị bệnh tan máu bẩm sinh. Mặc dù vậy, con vẫn không thể làm quen với cuộc sống nơi bệnh viện. Hơn ai hết, chị Vũ Thị Xuân (mẹ của Quân) thấu hiểu cảm giác đau đớn đến tận cùng của con trong suốt quá trình chống chọi với bệnh tật.

Ngoài 30 tuổi, gương mặt chị Xuân hằn lên nét vất vả, lo âu. Không chỉ Quân, con gái đầu của chị Xuân cũng mang gen căn bệnh hiểm nghèo này. Người mẹ luôn thấp thỏm, sợ một ngày nào đó bệnh tật sẽ liêp tiếp bủa vây gia đình khốn khổ của mình.

Thời điểm Quân được 6 tháng tuổi, con bị vàng da, tiêu chảy, không tăng cân. Đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ không tìm ra nguyên nhân, rồi chỉ đến khi ra Hà Nội, cha mẹ mới hoảng hốt khi hay biết con bị tan máu bẩm sinh.

"Tôi vốn chẳng biết gì, nghe bác sĩ nói mà lạ lẫm. Nhưng lúc bác sĩ giải thích bệnh này không có thuốc đặc trị, cuộc sống sau này của con sẽ vô cùng mệt mỏi thì tôi đau lòng lắm", chị nghẹn giọng. 

Đều đặn mỗi tháng, chị Xuân lại đưa con đến Viện Huyết học và truyền máu Trung ương. Từ lúc con bập bẹ cho đến khi có nhận thức, những tiếng bi bô đầu tiên Quân thốt ra xen lẫn với tiếng khóc ngặt, nỗi sợ hãi. Cánh tay nhỏ bé của đứa trẻ tím bầm vết tiêm, truyền.

Không chỉ mang nỗi đau thể xác, Quân còn ám ảnh khi chứng kiến nhiều bạn bè cùng phòng bệnh lần lượt qua đời. Con bắt đầu nhận thức được tính nghiêm trọng của căn bệnh mình mắc phải, cũng nghĩ đến những nguy hiểm có thể xảy ra.

"Con vào phòng mổ đây, nhưng mổ xong con có thấy mẹ nữa không?". Câu hỏi của con trai như cứa vào lòng chị Xuân lúc con chuẩn bị bước vào ca phẫu thuật cắt nách năm ngoái.

Đồng hành cùng con trong "cuộc chiến" với bệnh tật, chị Xuân đối diện với nhiều nỗi lo kinh tế. Trung bình chi phí điều trị hàng năm cho Quân lên đến 100 triệu đồng. Ngoài phác đồ truyền máu, con cần dùng nhiều loại thuốc nằm ngoài danh mục bảo hiểm rất đắt đỏ. Chưa kể, chi phí sinh hoạt, đi lại từ quê nhà ra Hà Nội cũng tốn kém.

Đến nay, gia đình chị đã trang trải gần 900 triệu đồng cho hơn 9 năm con mắc bệnh. Toàn bộ đều do vay mượn người thân, bạn bè. Bởi, vợ chồng chị vốn làm công nhân. Chừng ấy thời gian con mắc bệnh, chị Xuân không đi làm mà theo con đến bệnh viện, thu nhập gần như không có. 

Hiện tại, kinh tế gia đình đã khánh kiệt hoàn toàn, không còn khả năng chi trả cho bất cứ khoản viện phí nào khác. Nhìn con đối diện với nhiều biến chứng nguy hiểm từ căn bệnh, sức khoẻ ngày một yếu đi, chị lo sợ đến tương lai xấu nhất sắp xảy đến.

Ông Vũ Dũng, Chủ tịch UBND xã Thạch Bình xác nhận: Hoàn cảnh gia đình chị Vũ Thị Xuân ở địa phương thuộc vào diện đặc biệt khó khăn. Con trai anh chị là cháu Nguyễn Minh Quân 10 tuổi bị bệnh hiểm nghèo, thường xuyên phải đi bệnh viện chữa trị rất tốn kém. Trước kia cả hai vợ chồng làm công nhân, hiện tại chị Xuân nghỉ việc chăm con, một mình người chồng không đủ xoay xở.