VAN - lộ trình bền bỉ đưa trẻ tự kỷ ra với cộng đồng

Nhiều ý kiến trái chiều về phong trào “Gom chữ A”

Những ngày qua, phong trào “Gom 100.000 chữ A mở khóa gói tập huấn cho phụ huynh có con em tự kỷ” với 3 hashtag gắn kèm #autism, #awareness, #a365 có làn sóng lan tỏa rộng rãi trên mạng xã hội.

Tính đến thời điểm chiến dịch kết thúc là 23h59’ ngày 15/4, đã có 493.281 chữ A, tương đương với 164.427 bài post mang thông điệp tích cực trên mạng xã hội được ghi nhận.

Kết quả của phong trào “Gom chữa A” theo thống kê của hệ thống công cụ Social Listening SMCC

Tuy vậy, cũng đã có không ít những thông tin, bình luận trái chiều về cách thức truyền thông của chiến dịch này. Nhiều ý kiến đặt ra giả thuyết rằng việc gắn các hastag bắt buộc phải chăng là hình thức “PR trá hình nhằm thu lợi nhuận” cho tổ chức đứng sau.

Trả lời về vấn đề này, đơn vị khởi xướng chiến dịch – Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN) cho biết, chương trình “Gom chữ A”, là đề xuất của VAN, không phải là yêu cầu của nhà tài trợ.

VAN kêu gọi đăng các chữ A với mục đích lan tỏa trong cộng đồng mối quan tâm về tự kỷ, đồng thời giới thiệu A365.vn, hệ thống miễn phí hỗ trợ cộng đồng phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.

“Đây không phải là mục tiêu do nhà tài trợ thúc ép mà do chính VAN muốn thực hiện trách nhiệm và thể hiện được năng lực hỗ trợ đối với cộng đồng có con tự kỷ. Các chia sẻ kiến thức và tập huấn phụ huynh không thể thành công nếu không được biết tới và nếu người cần hỗ trợ không tiếp cận được thông tin”, VAN chia sẻ.

Vậy VAN là tổ chức như thế nào? Những hoạt động của VAN có nhằm mục đích thu lợi nhuận? VAN đóng vai trò như thế nào trong cộng đồng có con tự kỷ?

VAN là tổ chức như thế nào? 

Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (Vietnam Autism Network - VAN) được thành lập tháng 8/2013 có sự công nhận của Bộ Lao động Thương binh và Xã hội Việt Nam, Liên hiệp hội về Người khuyết tật Việt Nam. Đây là tổ chức tình nguyện, phi lợi nhuận của các phụ huynh có con tự kỷ, các nhà chuyên môn về tự kỷ và những người mắc hội chứng tự kỷ. 

VAN được thành lập bởi một nhóm các bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ tại Hà Nội vào thời điểm Việt Nam chưa có khái niệm này và y khoa Việt Nam chưa có phương pháp điều trị lẫn hướng dẫn. 

Những người mẹ đó đã tự tìm cách cứu con, một số người đi học tại Mỹ, Australia... đem các phương pháp can thiệp rối loạn phát triển phổ tự kỷ về dạy cho nhau. 

Hiện nay, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam có nhiều mảng hoạt động bao gồm: Nâng cao năng lực phụ huynh có con tự kỷ và năng lực người tự kỷ thông qua website miễn phí cung cấp bài kiểm tra sàng lọc, các kiến thức tổng quát về tự kỷ, hướng dẫn các bài tập can thiệp sớm cho trẻ mắc chứng tự kỷ.

Đồng thời, VAN còn định hướng can thiệp và chăm sóc suốt vòng đời cho người mắc hội chứng tự kỷ thông qua các trang thông tin, các nhóm trên mạng xã hội và tổ chức các khóa huấn luyện cho phụ huynh. 

Khóa tập huấn dành cho phụ huynh có con rối loạn phổ tự kỷ của VAN tại Cần Thơ vào tháng 11/2019

Khóa tập huấn dành cho phụ huynh có con rối loạn phổ tự kỷ của VAN tại TP.HCM tháng 12/2019

Bên cạnh đó, VAN tích cực truyền thông về tự kỷ để thay đổi nhận thức cộng đồng, vận động chính sách cho người tự kỷ bằng việc tổ chức sự kiện thường niên nhân Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (2/4). VAN cũng kết nối các tổ chức, cá nhân và mọi chương trình có thể đem lại quyền lợi cho người tự kỷ ở Việt Nam.

Trong khi các chính sách xã hội hỗ trợ cho người tự kỷ còn nhiều khoảng trống, VAN còn là lộ trình bền bỉ đưa người tự kỷ ra với cộng đồng và đấu tranh cho quyền lợi của họ.

Nhiều khoảng trống trong chính sách cho trẻ tự kỷ

Theo bác sĩ Nguyễn Hoàng Oanh, Phó giám đốc chuyên môn Trung tâm Nghiên cứu ứng dụng và phát triển Ngữ âm trị liệu, Việt Nam hiện chưa quy định ai là người được phép chẩn đoán trẻ tự kỷ, chưa có thông tư, luật lệ ghi cụ thể trẻ bao nhiêu tuổi trở lên được phép chẩn đoán là mắc tự kỷ, còn bao nhiêu tuổi vẫn đang ở diện theo dõi.

Tuy nhiên, theo con số chung mà CDC (Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh) vừa công bố, cứ xấp xỉ 50 trẻ thì gặp 1 trẻ có hội chứng tự kỷ. Đây là con số rất lớn, đòi hỏi chúng ta “không thể làm ngơ”.

Có một thực tế là hiện nay, chưa có trường, lớp chính quy nào được sự cho phép của Nhà nước dành riêng cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Điều này dẫn đến các trung tâm, tổ chức, cá nhân nhận đào tạo cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ ngày càng nhiều.

Tuy nhiên, chúng ta lại chưa có những quy định rõ ràng, chi tiết về những biện pháp được phép can thiệp với trẻ rối loạn phổ tự kỷ, những ai được phép làm,…

Hệ quả là rất nhiều trung tâm không đủ chất lượng, nhiều “giáo viên” không có bằng cấp chuyên môn, thậm chí đã có những tình trạng bạo lực trẻ tự kỷ.

Hiện nay, chính sách hỗ trợ cho trẻ tự kỷ còn nhiều khoảng trống, VAN là lộ trình bền bỉ đưa trẻ ra với cộng đồng (Hình ảnh đã được phụ huynh trẻ cho phép sử dụng)

Các chuyên gia cho rằng, trong lúc chờ đợi hành lang pháp lý liên quan đến trẻ tự kỷ được hoàn thiện, việc phụ huynh cần làm ngay lập tức là nâng cao nhận thức của mình.

“Bởi lẽ nếu đi sai hướng, nếu các con không may gặp phải những người không được phép, không đủ khả năng làm công tác điều trị, can thiệp, trẻ sẽ mất đi “giai đoạn vàng” của việc điều trị. Bên cạnh đó, bố mẹ cũng sẽ tốn kém tiền bạc và mất niềm tin vào việc con mình có thể tiến bộ”, bác sĩ Nguyễn Hoàng Oanh nhấn mạnh.

Và đó cũng chính là lý do Mạng lưới tự kỷ Việt Nam – nơi giúp các gia đình phát hiện sớm con có rối loạn phát triển và tự kỷ và định hướng can thiệp cho trẻ, cộng đồng của chính các ông bố, bà mẹ đang ngày càng nhận được sự tin tưởng. Bởi hơn ai hết, sự đồng hành của cha mẹ chính là điều kiện tiên quyết giúp trẻ hòa nhập với cộng đồng.

Hải Bình

Cục trưởng Cục trẻ em: 'Bạo lực với trẻ tự kỷ là không chấp nhận được'

 - Người đứng đầu Cục trẻ em nhấn mạnh, bạo lực trẻ cả về mặt thể chất và tinh thần đều là hành vi vi phạm đạo đức và pháp luật.