Con mắc bệnh cực hiếm gặp, gia đình nghèo lâm cảnh khốn đốn

Gần 10 năm nay, chị Vũ Thị Tươi (34 tuổi, ở đội 10, thôn Na, xã Thanh Tùng, huyện Thanh Miện, tỉnh Hải Dương) chịu quá nhiều đau khổ. Chồng đi làm xa nhà, một mình chị gánh vác cả gia đình với 2 con bệnh tật, lắm lúc như muốn gục ngã. Thương các con, hàng đêm chị khóc tủi, phải cố nuốt ngược những giọt nước mắt mặn chát.

2 con mắc bệnh hiếm gặp, cả gia đình lâm vào cảnh khốn đốn

Quê ngoài Bắc song chị Tươi theo gia đình nhà chồng đi làm kinh tế mới ở Gia Lai. Cuộc sống không quá dư dả nhưng cả hai vẫn luôn động viên nhau làm ăn, để các con có một tương lai tốt đẹp hơn.

Năm 2008 chị sinh con gái đầu lòng rồi 4 năm sau, chị sinh thêm cháu Phạm Thị Hải Yến. Thời điểm Yến được 6 tháng tuổi, chị phát hiện da con xanh xao, nhợt nhạt hẳn, bụng to trướng lên, sờ vào như có vật cứng.

Chị sợ hãi đưa con đến Bệnh viện tỉnh Gia Lai. Các bác sĩ chẩn đoán cháu bé mắc chứng gan và lách to, chỉ định cho truyền máu rồi sẽ hỗ trợ chuyển tuyến tới Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) để điều trị tiếp.

Hai vợ chồng lặn lội vào miề Nam vẫn không tìm ra bệnh con. Thậm chí, các bác sĩ còn gửi mẫu bệnh phẩm sang nước ngoài vẫn không tìm ra nguyên nhân căn bệnh lạ cháu Yến mắc phải. Mọi phác đồ điều trị chỉ dựa vào những biểu hiện lâm sàng của cháu chứ chưa có giải pháp nào khá hơn.

Cứ đến hàng năm, cháu Yến liên tục phải làm những xét nghiệm. Mãi cho đến khi cháu lên 5 tuổi, lách đã quá to, các bác sĩ mới tìm ra cháu mắc bệnh Gaucher. Căn bệnh này rất hiếm gặp và rất khó phát hiện. Đây là bệnh rối loạn chuyển hoá hiếm gặp trong cơ thể. Do căn bệnh hiếm ở Việt Nam nên hiện chưa có thuốc chữa, phương pháp điều trị khó khăn, tốn kém rất nhiều tiền.

Ngay cả những nước tiên tiến trên thế giới cũng chưa tìm ra phác đồ điều trị hiệu quả nhất. Thế nên, các bác sĩ đành phải điều trị cho cháu Yến theo kiểu triệu chứng, di căn tới đâu thì điều trị ở đó.

Năm 2017, chị Tươi sinh thêm cháu Phạm Thị Hà Anh. Lúc Hà Anh lên 6 tháng tuổi, cơ thể bắt đầu xuất hiện những triệu chứng giống chị. Vợ chồng chị Tươi đưa đến bệnh viện tỉnh khám rồi lên tuyến Bệnh viện Nhi Trung ương cũng không tìm ra bệnh. Mãi gần đây, các bác sĩ thực hiện hết các xét nghiệm rồi kết luận khả năng đến 90% cháu Hà Anh mắc bệnh Gaucher giống chị gái. Nhận tin dữ, người mẹ khốn khổ như “chết điếng” vì quá tuyệt vọng.   

Có bán nhà cũng không đủ chữa cho con

Cuối năm 2020, bệnh tình cháu Hải Yến chuyển biến rất nặng. Cháu phải trải qua ca mổ cắt lách rồi 2 lần phẫu thuật mổ cốt tuỷ xương đùi. Đến nay, vết mổ vẫn đang có dấu hiệu bị viêm nhiễm.

Chị Tươi tâm sự, bệnh Gaucher là bệnh hiếm gặp, hiện Bệnh viện Nhi mới điều trị cho 6 cháu, cháu Yến là cháu thứ 7. Cả 6 cháu trước đều được tổ chức phi chính phủ tài trợ tiền thuốc thuốc. Cháu Yến cũng được tổ chức này hỗ trợ chi phí làm xét nghiệm ban đầu. Tuy nhiên, hiện do dịch bệnh Covid-19, nguồn quỹ bị siết lại, bệnh viện đã làm đơn đề nghị tổ chức tài trợ thuốc cho cháu Yến nhưng chưa được.

Trung bình cháu Yến phải cần tới 4 lọ thuốc/tháng, chi phí khoảng 60 triệu đồng và phải theo thuốc cả đời. Ngay cả khi có sự tài trợ từ tổ chức phi chính phủ, gia đình vẫn phải chi trả một phần tiền thuốc khoảng 720 triệu/năm.

Hoàn cảnh đáng thương của gia đình chị Vũ Thị Tươi đang rất cần được cộng đồng giúp đỡ

Để mong kiếm được số tiền lớn này, chồng chị Tươi tìm cách đi xuất khẩu lao động bên Nhật Bản. Trớ trêu thay, vừa làm được không bao lâu, hơn 1 năm trở lại đây tình hình dịch bệnh phức tạp ảnh hưởng rất nhiều khiến anh không có việc, trong khi sắp hết thời hạn hợp đồng lao động.

Hiện tại cháu Hà Anh đang bị trướng bụng, lách cũng to lên nhưng vì cả nhà dồn tiền điều trị cho Hải Yến, cháu chưa thể đi làm xét nghiệm chẩn đoán tình trạng bệnh, chỉ duy trì uống thuốc bổ gan, bổ máu.

Nếu không được điều trị kịp thời, lá lách to sẽ gây chèn ép các bộ phận gây nhiễm trùng nội tạng. Không có thuốc điều trị biến chứng nặng gây suy, nhiễm trùng các cơ quan nội tạng trong cơ thể dẫn tới tử vong.

Gia đình chị Tươi đã hoàn toàn bế tắc. Chị chỉ có mong muốn duy nhất là duy trì được sự sống mong manh cho các con mình. Tuy nhiên, bởi căn bệnh quá hiếm gặp, chi phí điều trị lớn, dù vợ chồng chị có bán cả nhà cửa cũng không đủ để chữa.

Phạm Bắc

Bố vừa qua đời, con trai 1 tuổi gặp tai nạn bỏng nghiêm trọng

Bố vừa mất vì tai nạn giao thông chưa đầy 1 tháng, giữa lúc gia đình đang gặp muôn vàn khó khăn, cháu Đức không may bị bỏng toàn thân, lâm váo tình trạng nguy kịch.