Với những bác sĩ ở vùng sâu, vùng xa, cuộc chiến đầu tiên mà chúng tôi phải đối mặt là cuộc chiến với vô vàn hủ tục lạc hậu. Bởi nhiều bệnh nhân thà chấp nhận ở nhà cúng bái, mời thầy đến "bắt ma" chứ nhất định không chịu đi viện.

Bốn bề là biển cả, không có điện lưới quốc gia, chúng tôi chỉ có máy phát điện diesel. Nhân viên y tế mò mẫm cấp cứu trong ánh sáng đèn pin là chuyện bình thường. 

Nếu có một điều ước, chúng tôi chỉ mong không còn đứa trẻ nào mắc bệnh hiếm nữa. Nhưng khó quá, lại không thực tế.

Từ vùng núi cao đến xã đảo, ở cả những nơi không ai muốn vào đều có sự hiện diện của các y bác sĩ. Câu chuyện phía sau chiếc áo blouse trắng của họ là gì?

Cuộc chiến với những hủ tục lạc hậu

Thạc sĩ, bác sĩ Trịnh Anh Tuấn - Bệnh viện đa khoa Mộc Châu (Sơn La)

36 tuổi, 10 năm công tác, tôi vẫn là bác sĩ duy nhất của Bệnh viện Đa khoa Mộc Châu (Sơn La) từng tốt nghiệp Đại học Y Hà Nội.

Còn nhớ ngày ra trường, bạn bè đều chọn ở lại thành phố lớn làm việc để có nhiều cơ hội và trang thiết bị tốt để học nghề. Thời điểm đó, môi trường, cơ hội ấy cũng có sức hút ghê gớm với tôi.

Dù vậy, hình ảnh những người dân sống quanh nhà hay vào nhờ ông tôi khám bệnh ngày bé vẫn luôn ám ảnh trong tâm trí tôi.

Cuối cùng, tôi vẫn quyết định quay trở về Mộc Châu. 

Ngày đầu tiên vào bệnh viện làm việc, mọi thứ đều thiếu thốn. Trang thiết bị của bệnh viện khi đó đều không đáp ứng, đặc biệt là khi muốn triển khai kỹ thuật mới. Nhưng đó chưa phải là vấn đề nan giải nhất mà chúng tôi phải đối mặt. 

Với những bác sĩ ở vùng sâu, vùng xa, cuộc chiến đầu tiên mà chúng tôi phải vượt qua chưa phải là vận dụng kiến thức chuyên môn để chữa bệnh, cứu người mà đó là “cuộc chiến với vô vàn hủ tục lạc hậu”. Bởi nhiều bệnh nhân thà chấp nhận ở nhà cúng bái, mời thầy đến “bắt ma” chứ nhất định không chịu đi viện.

Vừa “chân ướt chân ráo” về viện, trong một lần ngồi trực với anh chị đồng nghiệp, tôi tiếp nhận một nam bệnh nhân người dân tộc thiểu số. Anh bị gãy xương hở vùng cẳng tay. Khi mở vết thương ra kiểm tra, tôi “rùng mình” vì cẳng tay của anh được bó chặt bằng một con gà đã làm sạch!

Hỏi ra mới biết, người dân ở làng quan niệm “chó liền da, gà liền xương” nên họ làm thế để chữa bệnh! Kết quả là người đàn ông này không chỉ bị gãy xương mà toàn bộ vết thương còn nhiễm trùng nặng.

Tôi cũng vẫn còn nhớ như in hình ảnh bệnh nhân bị viêm ruột thừa nhưng kiên quyết ở nhà nhờ thầy làm lễ “bắt ma” suốt 2-3 ngày. Đến khi “cúng” mãi không thấy đỡ, thậm chí bụng đau nhiều hơn, bệnh nhân mới nhập viện. Lúc đó, toàn bộ ruột thừa đã vỡ gây viêm phúc mạc khiến cả ê-kíp cấp cứu “toát mồ hôi”.

Bởi vậy, để không mất đi cơ hội cấp cứu cho người bệnh, tôi và các anh chị đồng nghiệp đôi khi phải “mặc cả” với thói quen, phong tục của họ. Khi bệnh nhân đòi “cúng ma”, chúng tôi đồng ý ngay nhưng dặn thêm “cúng xong vào viện ngay nhé!”. Nhiều lúc, chúng tôi cũng phải liên hệ với người có uy tín ở địa phương để nhờ họ khuyên bệnh nhân đi viện.

Có lẽ, nếu làm việc ở Hà Nội, tôi không thể có những trải nghiệm đặc biệt như vậy! 

Tôi vẫn còn nhớ câu hỏi của bạn mình trước ngày quyết định trở về quê công tác “Suy nghĩ kỹ chưa? Về miền núi thì có gì mà để hành nghề”. Tôi thẳng thắn trả lời: “Miền núi cũng có rất nhiều việc để làm!”. Hơn 10 năm qua tôi thấy mình và các đồng nghiệp đã làm được nhiều việc.

Để giành giật mạng sống của bệnh nhân, ở nhiều hoàn cảnh, nhiều thời điểm, đó là cuộc chạy đua khốc liệt với thời gian. Mỗi giây, mỗi phút chậm trễ, ta có thể vuột mất cơ hội cứu một mạng người. Vượt qua mọi khó khăn, Bệnh viện đa khoa Mộc Châu đã có thể làm chủ được nhiều kỹ thuật cao. Tuyệt vời hơn cả là người dân Mộc Châu có thể thụ hưởng các kỹ thuật đó ngay trên mảnh đất quê hương mình.

Bởi vậy, tôi mong sẽ có thêm nhiều “đồng môn” trở thành “đồng nghiệp” để khoảng cách địa lý không còn là cản trở hành trình khám bệnh, cứu người.

Soi đèn pin cấp cứu cho bệnh nhân

Bác sĩ Luân Thanh Trường, Trưởng Trạm Y tế xã Thạnh An, huyện Cần Giờ, TP.HCM

18 năm trước, từ phố, tôi đến xã đảo duy nhất của TP.HCM làm việc. Đó là quãng đường bộ dài 70km, qua phà Bình Khánh, xuyên qua Rừng Sác và đi đò thêm khoảng 45 phút để đến xã Thạnh An, huyện Cần Giờ. 

Xa xôi cách trở, bốn bề là biển cả. Không có điện lưới quốc gia, chúng tôi chỉ có máy phát điện diesel. Nhân viên y tế mò mẫm cấp cứu trong ánh sáng đèn pin là chuyện bình thường. 

Bởi vậy, mới có tình huống khuya đó, một cô bé lên cơn hen suyễn, máy nổ hư. Không thể chờ được, tôi bế bé ra quán cà phê, xin cắm nhờ máy để bé thở khí dung. 

Cấp cứu thường xảy ra vào ban đêm, sóng to gió lớn là chuyện thường. Tôi không nhớ nổi bao nhiêu chuyến ghe đã đưa người dân Thạnh An vượt biển vì bệnh tật. 

Không như ê-kíp cấp cứu thông thường, ở đây, chúng tôi phải nhờ thêm người khiêng bệnh nhân ra bến đò và phụ đưa lên ở đầu bên kia. Gặp hôm sóng lớn, nguy hiểm rình rập cả ê-kíp giữa biển khơi. Canô dội lên dập xuống như xe trúng ổ gà còn bệnh nhân thì đau đớn. Bác tài phải căng mắt trong màn đêm để chúng tôi vào bờ an toàn. 

Vài năm gần đây, trạm y tế trang bị thêm nhiều phương tiện. Vất vả bớt đi nhiều nhưng nguy hiểm vẫn còn đó. 

Là xã đảo thuộc TP.HCM, nhưng suốt thời gian qua, trạm chỉ có mình tôi là bác sĩ. Khi nào bận học, bận họp, bà con lên không thấy bác sĩ khám bệnh lại lủi thủi đi về. Áy náy lắm. Vậy nên ai không thể đi lại, tôi xách xe máy đến nhà khám rồi phát thuốc. 

Về đây vài năm, tôi phải lòng một cô gái rồi ở lại làm rể của xã đảo. Thói quen chạy xe đến nhà người dân khám bệnh vẫn nguyên vẹn như ngày đầu. Mấy tháng qua, trạm mới được bổ sung luân phiên bác sĩ từ bệnh viện lớn về, bà con hồ hởi lắm. 

Trước kia, trang bị cho trạm y tế rất đơn sơ, chỉ có ống nghe, nhiệt kế, máy đo huyết áp, mãi sau mới có thêm máy đo điện tim. 

Tôi nhớ mãi, ba người dân ở đây đã phải cắt bỏ một bên thận vì bệnh đã diễn tiến quá nặng. Vậy nên khi có máy siêu âm hỗ trợ chẩn đoán, tôi mừng lắm, đi học thêm ngay để phục vụ bà con.  

Từ ngày bổ sung trang thiết bị y tế và bác sĩ trẻ, chúng tôi được gỡ khó rất nhiều nhưng nỗi lo thì vẫn chất chồng. Đặc biệt là chuyện chạy thận.

Người bệnh phải vào đất liền từ chiều hôm trước. Bốn giờ sáng hôm sau, họ đón chuyến xe sớm nhất lên trung tâm thành phố để kịp vào ca chạy thận. Một tuần 3 lần như vậy họ phải vượt qua quãng đường 70km xuyên rừng, qua phà. Khó khăn bủa vây người bệnh chạy thận như sóng to gió lớn vây quanh xã đảo này vậy.

"Quay xổ số" xin thuốc cho

những đứa trẻ mắc bệnh hiếm

Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Ngọc Khánh, Phó Giám đốc Trung tâm Nội tiết, chuyển hóa, di truyền và liệu pháp phân tử, Bệnh viện Nhi Trung ương

Đã 22 năm kể từ ngày tôi tiếp xúc với những đứa trẻ đặc biệt, những đứa trẻ mang trong mình tổn thương được gọi là “bệnh hiếm”.

Đây là tên gọi chung của hơn 7.000 thể bệnh khác nhau. Thế giới có 8 tỷ người nhưng chỉ khoảng 0,00004% người mắc - con số rất rất ít.

Lựa chọn mặc chiếc áo bouse, có ai là không mong bệnh nhân được tiếp cận với biện pháp điều trị tốt nhất? 

Nhưng với những đứa trẻ mắc bệnh hiếm, điều nhỏ nhoi mà chúng tôi có thể cố gắng hỗ trợ các bé là tìm kiếm thông tin khoa học và bằng mọi cách để có được thuốc, tốt nhất là thuốc miễn phí, nhằm tăng thêm cơ hội điều trị.

Hiện nay có trên 5.000 sản phẩm thuốc cho bệnh hiếm đang được nghiên cứu. Đăng ký tham gia các chương trình thử nghiệm là cách tốt nhất để em bé có cơ hội được tiếp cận với các thuốc mới nhất của thế giới. Bởi khi thuốc ra thị trường, chi phí khoảng 1-5 tỷ đồng/năm, lại phải điều trị suốt đời thì rất khó khả thi với hầu hết gia đình có người mắc bệnh hiếm ở Việt Nam.

Tìm thuốc cho những đứa trẻ mắc bệnh hiếm khó như “mò kim đáy bể”. Để tiếp cận được thuốc mới, ngoài việc hợp tác với chuyên gia, còn phải liên hệ với các hãng dược, quan hệ quốc tế tốt. Việc liên tục theo dõi thông tin giúp chúng tôi biết bệnh nào đang có thử nghiệm lâm sàng. 

Ví dụ, với trẻ bị teo cơ tủy, nếu không có thuốc em bé sẽ tử vong trước 6 tháng tuổi (với type 1) và 6-8 tuổi (type 2) nhưng không có khả năng đi lại. Với trẻ mắc type 3, các em sẽ phải ngồi xe lăn. 

Để có thuốc, bệnh viện đang tham gia chương trình tiếp cận điều trị sớm cho bệnh nhân dành cho các nước chưa có điều kiện tiếp cận điều trị thuốc Zolgensma. Không chỉ chúng tôi, hàng chục quốc gia cũng xin tài trợ thuốc miễn phí cho bệnh nhân teo cơ tủy, trong khi mỗi năm hãng dược chỉ có khoảng 100 lọ.

Cứ 2 tuần, chương trình “quay xổ số” lại diễn ra và chỉ có 2 bệnh nhân may mắn có được thuốc. Mỗi lọ trị giá hàng tỷ đồng. Hai tuần quay một lần, nghĩa là mỗi tháng được 8 lọ cho toàn thế giới. Rất hiểm hóc.  

Địa điểm “quay xổ số” diễn ra ở Mỹ, chênh lệch 12 giờ với Việt Nam. Chỉ cần bỏ qua 1 ngày là bệnh nhân có thể lỡ mất 1 tuần có thuốc. Vì thế, chuyện nhân viên y tế của trung tâm trắng đêm, bỏ việc nhà để chuẩn bị hồ sơ cho kịp thẩm định, rồi lại canh giờ nửa đêm gần sáng ngóng kết quả “quay thưởng” là chuyện… rất bình thường.

Nhưng không phải lần làm hồ sơ nào cũng thành công. 

Mỗi lần một em bé tử vong khi chờ thuốc không nổi, cảm giác thất vọng, bất lực lại ngập tràn trong trái tim chúng tôi. Buồn vô cùng, bởi số lượng bệnh nhân như thế ngày càng nhiều, trong khi không còn con đường nào khác. 

Mỗi lần thuốc về trên tay, chúng tôi thường nói đùa với nhau và với người nhà bệnh nhân “như cầm cả gia tài” bởi trị giá hàng tỷ đồng và thời gian chờ đợi, hoàn thiện các thủ tục cũng phải mất vài tháng.  

22 năm đeo đuổi với bệnh hiếm, chứng kiến hàng nghìn cảnh ngộ, điều khiến tôi ấn tượng nhất đó chính là sự bền bỉ đến kinh ngạc của những gia đình bệnh nhi. Với các em, sự hỗ trợ đồng hành của bác sĩ chỉ chiếm 5%, 95% còn lại là nỗ lực chăm sóc của gia đình. 

“Chỉ cần mỗi ngày được nhìn thấy con, sống bên con là hạnh phúc. Chưa cần con thông minh, chỉ cần con tồn tại”, họ đã sống, chiến đấu với bệnh tật của con với kim chỉ nam duy nhất đó.    

Nếu có một điều ước, chúng tôi chỉ mong không còn đứa trẻ nào mắc bệnh hiếm nữa. Nhưng khó quá, lại không thực tế. Vì thế, ước mong duy nhất là các bé được tiếp cận thuốc sớm, sự quan tâm nhiều hơn của xã hội, cộng đồng để bố mẹ các bé có động lực hơn trong việc chăm sóc, đồng hành với các con.