Ước mơ có miếng thịt mỡ của đứa trẻ mất bố, mẹ nhiễm HIV

Phát hiện nhiễm HIV từ năm 2004, chị Ngô Thị Liên (xã Việt Thắng, huyện Trấn Yên, tỉnh Yên Bái) đã có nhiều năm sống trong tuyệt vọng, trốn tránh rồi sau đó quyết định đối diện với thực tế và công khai căn bệnh của mình.

Chủ động tìm tới những người cùng cảnh ngộ, đến nay chị Liên đã trở thành trưởng ban điều hành mạng lưới Hoa hướng dương Việt Nam - nơi kết nối và hỗ trợ 2.000 phụ nữ, trẻ em nhiễm HIV ở 7 tỉnh miền núi phía Bắc.

Chị cũng được nhiều người trong và ngoài cộng đồng người nhiễm HIV biết đến nhờ những đóng góp cho các hoạt động thiện nguyện. Năm 2017, chị là một trong 7 người nhận giải thưởng Dải băng đỏ của Mạng lưới người sống với HIV tại Việt Nam.

Chị Liên đến với mạng lưới Hoa hướng dương Việt Nam vào năm 2011 sau khi chị tới trung tâm y tế huyện công khai mình mắc căn bệnh thế kỷ và bày tỏ nhu cầu được tìm kiếm, kết nối với những người cùng cảnh ngộ.

Chị Ngô Thị Liên.

‘Mình nghĩ rằng không thể chỉ có một mình mình được, nhưng họ đang ở đâu đó. Ngày ấy, điện thoại, mạng xã hội chưa phổ biến như bây giờ nên rất khó để tìm kiếm cộng đồng của mình. Mình muốn tìm những người cùng chung cảnh ngộ chỉ vì có nhu cầu chia sẻ và muốn xem họ sống chung với căn bệnh này như thế nào’.

Rồi một ngày, Phó giám đốc Trung tâm Y tế huyện gọi cho chị và nói rằng Uỷ ban Y tế Hà Lan-Việt Nam - nơi khai sinh ra Hoa hướng dương Việt Nam, đang tìm kiếm những người như chị.

Sau nhiều năm gắn bó với mạng lưới và được nâng cao năng lực tổ chức, chị được giao nắm giữ vị trí Trưởng ban điều phối mạng lưới Hoa hướng dương Việt Nam từ năm 2014.

Công việc của chị là hằng năm lên kế hoạch, xin tài trợ cho các chương trình, dự án hỗ trợ cả về mặt vật chất lẫn tinh thần cho đối tượng phụ nữ, trẻ em nhiễm HIV.

Chị cũng là người phải đi thực tế tới các khu vực vùng sâu, vùng xa để khảo sát, tìm hiểu hoàn cảnh của từng đối tượng được hỗ trợ. Chị chia sẻ, tháng nào chị cũng phải lên Hà Nội họp ban điều hành, mỗi năm lại có 2 đợt đi khảo sát khá vất vả.

Nhiệm vụ thường xuyên hơn của mạng lưới là giúp hàng nghìn thành viên hiểu đúng về căn bệnh, lộ trình điều trị, các chính sách dành cho người nhiễm HIV, phương pháp phòng ngừa cho người thân hay khi có nhu cầu sinh con thì phải làm gì để đứa trẻ không lây nhiễm…

‘Mình hay nói với các thành viên ban điều hành rằng cuộc sống của mình phải tốt thì mới mong vận động được mọi người. Mình phải tự tin, chủ động, phải sống tích cực thì mọi người mới nhìn nhận mình khác đi’, chị chia sẻ.

Công việc khiến chị Liên phải có những chuyến công tác xa nhà liên tục.

Chị cho biết, trong số 2.000 thành viên của Hoa hướng dương ở 7 tỉnh thành, có đến 80-90% đã công khai bệnh của mình. Chỉ có một số ít giới công chức hoặc những người kinh doanh mặt hàng nhạy cảm thì chưa sẵn sàng công khai.

‘Một trong những khó khăn trong quá trình vận động, tư vấn cho các thành viên là có tới 60% là hộ nghèo, làm nông, trình độ nhận thức không cao. Phần lớn phụ nữ trong nhóm bị lây nhiễm từ chồng. Nhiều người ở vùng cao thậm chí còn không biết chữ. Khi chúng tôi đến, phải lấy son cho họ điểm chỉ vào hồ sơ. Nhiều người không hiểu hết tiếng Kinh, lại phải có phiên dịch trợ giúp’.

Chị nói, nếu như xã hội ngày càng cởi mở với căn bệnh HIV thì nguồn ngân sách hỗ trợ cho người nhiễm HIV ngày càng ít. Trước đây có những nguồn tài chính chuyên biệt dành cho HIV, nhưng bây giờ đều bị lồng ghép vào các dự án khác.

Một trong những khó khăn nữa lại là ở chính những người bệnh. ‘Nhiều người có tư tưởng bệnh HIV bây giờ không chết ngay được nên sống và điều trị khá bừa bãi, không tuân thủ đúng quy định. Cộng đồng cũng không còn kỳ thị nhiều nên họ khá thoải mái trong các mối quan hệ.

Họ lập gia đình, sinh con nhiều hơn vì bây giờ đã có thuốc phòng tránh lây bệnh sang con. Nhưng nó vẫn rất nguy hiểm nếu không có đủ kiến thức và sự thận trọng. Ví dụ như nhiều phụ nữ có bầu mà không hề biết, nên vẫn có những trường hợp đáng tiếc xảy ra’.

Gần chục năm gắn bó với Hoa hướng dương, nhiều trường hợp khiến chị không khỏi đau lòng, chung quy cũng chỉ vì sự thiếu hiểu biết dẫn đến nghèo đói và bất hạnh cho những đứa trẻ.

Chị Liên trong chuyến công tác tại vùng cao.

Chị kể: ‘Có gia đình có 4 người thì 3 người nhiễm HIV. Gia đình đủ tiêu chí để nhận hỗ trợ sửa nhà, nhưng quả thực chúng tôi không biết phải sửa gì vì mọi thứ đều hỏng, nhà đổ đến nơi rồi. Tiền làm lại cả ngôi nhà thì chúng tôi không đủ, vì còn rất nhiều trường hợp khác’.

Có gia đình chỉ còn 2 mẹ con, bố đã mất vì nghiện ma tuý. Mẹ nhiễm HIV, suốt ngày chỉ ở nhà để trông thóc cho con có cái ăn. Vì chỉ cần ra khỏi nhà đi làm là các con nghiện vào nhà ‘khoắng’ hết. Đứa bé chỉ mơ ước mẹ mua cho miếng thịt mỡ, rán ra lấy mỡ để ăn với cơm'.

Chị nói, có đi nhiều mới biết cuộc sống của mình vẫn còn tốt hơn rất nhiều người. Vì thế, chị càng mong muốn được chia sẻ, hỗ trợ những người cùng cảnh ngộ vẫn đang gặp khó khăn.

Hiện tại, chị hài lòng với cuộc sống bận rộn của mình. Ngoài làm công tác xã hội, chị kiếm sống bằng công việc bán hàng ở chợ huyện, nuôi trang trại gà ở nhà và tích cực tham gia các phong trào tập thể ở địa phương. 

Chị bảo, so với cách đây 5 năm, người nhiễm HIV đã sống tốt hơn rất nhiều. Họ đã biết vươn lên, thay vì ủ rũ, trốn tránh hay tìm đến cái chết. Họ biết tìm đến các nhóm cộng đồng để chia sẻ và xã hội cũng có cái nhìn cởi mở hơn với họ.

Cửa hàng của chị ở chợ huyện cũng là nơi nhiều người tìm đến chị để xin tư vấn, giúp đỡ cho người thân của mình. Những lúc ấy, chị cảm thấy cuộc sống của mình có ý nghĩa hơn bao giờ hết.

Chị không chỉ sống tốt cho riêng mình mà còn truyền cảm hứng sống cho những người giống mình, thậm chí là cho những người bình thường nhìn vào để theo gương.

Lần quyên sinh bất thành thay đổi cuộc đời người phụ nữ nhiễm HIV

 ‘Mình không chấp nhận việc bỗng nhiên lại phải chịu số phận như vậy. Mình không chấp nhận việc người ta nhìn những người nhiễm HIV như một thứ gì đó xấu xa'.

Nguyễn Thảo - Ngọc Trang