Bé gái sứt môi, hở hàm ếch mắc phải bệnh hiếm gặp

Diệu Huyền bị sứt môi, hở hàm ếch bẩm sinh. Chỉ vài tháng sau, bé gái đáng thương lại mắc thêm bệnh thoái hoá cơ tuỷ khiến cả gia đình như "chết lặng".

Chưa đến 30 nhưng chị Lê Thị Khuyên (quê Ninh Bình) có gương mặt khắc khổ, già nua so với tuổi. Trải qua quá nhiều nỗi vất vả về con cái, từ hành trình "vượt cạn" chưa kịp hưởng niềm vui, chị đã phải chứng kiến bệnh tật, chết chóc ập đến với các con của mình.

{keywords}
Vừa sinh ra, bé Phạm Diệu Huyền đã mang căn bệnh hiểm nghèo khó chữa và hở hàm ếch

Năm 2015, chị Khuyên kết hôn với anh Phạm Văn Huynh (SN 1988). Vợ chồng chị đều làm công nhân, tổ ấm giản dị, bình yên. Tuy điều kiện còn hạn chế song cả hai luôn động viên nhau cố gắng vượt qua nghịch cảnh.

Cùng năm đó, chị Khuyên sinh con đầu lòng là bé Phạm Minh Quân. Thế nhưng, niềm hạnh phúc đón con chào đời lại khởi đầu cho chuỗi tai ương đến với gia đình nhỏ đó. Vừa sinh ra, Quân đã bị viêm phổi khá nặng. Qua quá trình kiểm tra, các bác sĩ kết luận cháu mắc chứng teo cơ. Chỉ trong vòng 4 tháng, đứa trẻ xấu số ấy qua đời trong nỗi đau đớn khôn cùng của cha mẹ.

Ba năm sau, chị sinh con thứ hai là Phạm Thanh Nga. Tuy nhiên, bất hạnh một lần nữa lại ập đến. Mới chào đời, Nga đã bị viêm ruột. Có thời điểm, bé đi ngoài ra máu rất nhiều khiến chị lại dâng lên sợ hãi mất con. Người mẹ khốn khổ ấy tìm đủ mọi cách chạy chữa. Đến nay, bệnh tình của Nga có thuyên giảm phần nào nhưng thể trạng rất yếu.

Năm 2019, khi đang ở thai kỳ tháng thứ 4, các bác sĩ siêu âm và kết luận con thứ ba của chị Khuyên có dị tật hở hàm ếch rộng. Chị sốc nặng, cố trấn an bản thân rằng y học ngày nay phát triển. Chị cũng chỉ mong sẽ chẳng có thêm bất trắc gì xảy đến với con.

{keywords}
Từ lúc lọt lòng mẹ, bé Huyền ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà

Ngày 23/12/2019, chị sinh con thứ ba, đặt tên là Phạm Diệu Huyền. Nhìn con cất tiếng khóc chào đời với dị tật trên khuôn mặt bụ bẫm, tim người mẹ như thắt lại. Khoảng 1 tháng sau, cháu bé thường xuyên xuất hiện triệu chứng viêm phổi, phải vào Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh Ninh Bình điều trị. Tháng 5/2020, cháu Huyền trải qua một ca phẫu thuật môi.

Sau quá trình phẫu thuật, các bác sĩ phát hiện cháu mắc chứng thoái hoá cơ tuỷ. Đây là căn bệnh hiếm gặp ở trẻ em và hiện chưa có phác đồ điều trị cũng như thuốc đặc trị. Ngày biết con mắc căn bệnh nan y, chị Khuyên gào khóc đến lả người, đau khổ trước số phận quá nghiệt ngã đến với các con chị.

Quyết giữ lại mạng sống cho con

Suốt hơn 1 năm qua, chị Khuyên đưa con đi điều trị khắp nơi. Chị gặp các bác sĩ nhờ tư vấn rất nhiều nhằm tìm ra phác đồ điều trị tốt nhất cho con. Dẫu vậy, chị vẫn chưa tìm ra loại thuốc đặc hiệu cho căn bệnh thoái hoá cơ tuỷ hiếm gặp đó.

Gia đình chị Khuyên vốn thuộc hộ nghèo trong xã. Kể từ khi sinh con thứ hai, chị phải ở nhà liên miên vì các con đều mắc bệnh nặng. Kinh tế trông chờ hoàn toàn vào chồng chị, vốn làm công nhân cho một công ty giày da gần nhà, thu nhập vỏn vẹn 4 triệu đồng.

Nhưng từ thời điểm Diệu Huyền mắc bệnh, bố cháu phải nghỉ làm ở nhà chăm con. Do đó cả nhà chẳng còn bất cứ nguồn thu nhập nào. Thêm vào đó, để có tiền cho con chữa bệnh, chị Khuyên phải vay mượn lên đến hơn 100 triệu đồng.

Mới đây, chị nghe được thông tin trong Bệnh viện Nhi đồng 2 TP HCM đang có phác đồ điều trị bệnh thoái hoá cơ tuỷ. Dù hy vọng rất mong manh, đồng thời biết quãng đường đi lại hết sức tốn kém, chị Khuyên vẫn cố chạy vạy khắp nơi.

{keywords}
Hoàn cảnh đáng thương của bé Phạm Diệu Huyền đang rất cần được cộng đồng giúp đỡ

Vợ chồng tôi khổ về đường con cái. Cứ sinh ra thì con lại mắc bệnh. Giờ có chút hy vọng chữa bệnh cho con nên tôi không muốn bỏ qua cơ hội, không tội con lắm, còn nhỏ quá mà bệnh tật suốt từ khi đẻ ra đến nay. Có phải bán nhà chúng tôi cũng cố hết sức cứu con”, người mẹ rưng rưng tâm sự. 

Hai vợ chồng chị Khuyên đang trải qua những ngày đầy khó khăn khi dịch bệnh khiến họ không thể tiếp tục kiếm việc đi làm. Trong nhà chị cũng chẳng còn thứ gì đáng giá. Những ánh mắt đượm buồn nhìn nhau nơi căn nhà đầy rẫy những khổ đau, lo lắng cho tương lai mù mịt của những đứa trẻ vô tội.

Phạm Bắc

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:
1. Gửi trực tiếp: Chị Lê Thị Khuyên ở  thôn Hảo Nho, xã Yên Lâm, huyện Yên Mô, tỉnh Ninh Bình.  Số điện thoại: 0982775715.
2. Ủng hộ qua Báo VietNamNet: Ghi rõ ủng hộ MS 2021.148 (Phạm Diệu Huyền)
Chuyển khoản: Báo VIETNAMNET
Số tài khoản: 0011002643148. Sở giao dịch Ngân hàng Ngoại Thương Việt Nam - 198 Trần Quang Khải, Hà Nội
- Chuyển khoản từ nước ngoài: Bank account: VIETNAMNET NEWSPAPER
- The currency of bank account: 0011002643148
- Bank:- BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM
- Address: 198 Tran Quang Khai, Hanoi,Vietnam
- SWIFT code: BFTVVNV X
- Qua TK ngân hàng Viettinbank:
Chuyển khoản: Báo VietNamnet
Số tài khoản: 114000161718
Ngân hàng TMCP Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Đống Đa
- Chuyển tiền từ nước ngoài:
Vietnam Joint Stock Commercial Bank for Industry and Trade, Dong Da Branch
- Address: 183 Nguyễn Lương Bằng, quận Đống Đa, Hà Nội
- Swift code: ICBVVNVX126
3. Hoặc trực tiếp báo VietNamNet:
- Phía Bắc địa chỉ: tầng 3, tòa nhà C’Land,156 Xã Đàn 2, phường Nam Đồng, quận Đống Đa, Hà Nội.
- Phía Nam: Văn phòng đại diện báo VietNamNet phía Nam, số 408 Điện Biên Phủ, P11,Q10, TP.HCM. SĐT: 028 3818 1436
Cha mẹ lần lượt qua đời, ba đứa trẻ bơ vơ, thất học

Cha mẹ lần lượt qua đời, ba đứa trẻ bơ vơ, thất học

Chỉ trong vòng chưa đầy 2 năm, cả cha và mẹ đều mắc bạo bệnh rồi đột ngột qua đời. Ba chị em Phương, Hùng, Huy giờ đây trở thành trẻ mồ côi, bơ vơ không nơi nương tựa. 

tin nổi bật

Hành trang nhập viện của người mẹ nghèo có con trai cùng mắc bệnh ung thư

Bị bệnh ung thư buồng trứng, bà Thân phải trải qua 2 lần phẫu thuật cùng hàng chục đợt điều trị hóa chất. Trong lúc gia đình đang chắt chiu từng đồng thì mới đây, con trai bà cũng phát hiện mắc bệnh ung thư máu.

Em Hoàng Thị Linh bị dị dạng mạch máu não được ủng hộ gần 30 triệu đồng

Từ một nữ sinh ấp ủ ước mơ học thật giỏi, thi đỗ Đại học rồi tìm kiếm công việc ổn định phụ giúp cha mẹ, căn bệnh hiểm nghèo ập đến khiến Hoàng Thị Linh phải chấp nhận sống cuộc đời thực vật.

Bị ung thư di căn hỏng một mắt, bé trai gặp nhiều hiểm nguy

Mùng 1 Tết năm 2022, bên mắt trái của Thành Đạt bị sưng đỏ. Sinh sống ở quê nghèo, lại học ít, cha mẹ con chỉ nghĩ rằng bụi bay vào mắt nên chần chừ, vài ngày sau mới đưa đi khám, chẳng ngờ căn bệnh ung thư đã di căn.

Trao hơn 34 triệu đồng đến bé Nguyễn Minh Khôi bị não úng thủy

Bạn đọc Báo VietNamNet đã ủng hộ bé Nguyễn Minh Khôi hơn 34 triệu đồng chữa bệnh. Đây là một món quà hết sức ý nghĩa đối với gia đình bé trong lúc khó khăn.

Địa Ốc Xanh Toàn Cầu: Nối tiếp chuỗi hoạt động thiện nguyện vì cộng đồng

Bên cạnh việc phát triển hoạt động kinh doanh, Công ty Cổ phần Địa Ốc Xanh Toàn Cầu lên kế hoạch triển khai nhiều hoạt động thiện nguyện, hướng tới mục tiêu hỗ trợ, san sẻ với những mảnh đời bất hạnh tại các địa phương trên cả nước.

Mong ước có một chiếc xe lăn của người phụ nữ tật nguyền mê hội hoạ

Vượt lên trên số phận, chị Trần Thị Hiền (40 tuổi, ở xã Thuận Sơn, Đô Lương, Nghệ An) đã “vẽ” lại cuộc đời mình bằng nghị lực phi thường và lan tỏa cảm hứng đến nhiều người xung quanh.

Bạn đọc ủng hộ bé Phan Tấn Tú bị u não hơn 33 triệu đồng

Anh Phan Văn Từ, cha của bé Phan Tấn Tú cho biết, hiện tại con đang ở Huế để xạ trị. Ngoài tiền viện phí, con phải sử dụng nhiều thuốc ngoài danh mục bảo hiểm nên rất tốn kém.

Trao hơn 43 triệu đồng đến gia đình có 2 con mắc bệnh hiểm nghèo

Báo VietNamNet vừa trao số tiền 43.988.508 đồng, tấm lòng của bạn đọc đến gia đình chị Doãn Thị Thu Hằng có 2 con mắc bệnh hiểm nghèo.

Không giấy tờ hay người thân, cụ ông gặp nạn cần giúp gấp

Dù có thể nói chuyện nhưng cụ ông không cung cấp được thông tin cá nhân. Các bác sĩ Bệnh viện Phục hồi chức năng - Điều trị bệnh nghề nghiệp vừa tập trung điều trị bệnh, vừa tìm kiếm thân nhân cùng sự giúp đỡ kinh phí lẫn người chăm sóc.

Sản phụ tội nghiệp phải xa con 10 tháng vì Covid-19 vẫn gặp nguy hiểm

Chị Dương Ánh Nguyệt, sản phụ bị di chứng hậu Covid-19 vẫn đang nằm điều trị tại Bệnh viện Phục hồi chức năng - Điều trị bệnh nghề nghiệp. Số tiền hơn 32 triệu đồng do bạn đọc ủng hộ chưa đủ so với quá trình điều trị kéo dài của chị.

Người mẹ nghèo cuối đời chỉ mong hai con được vào trại tâm thần

“Sống nay, chết mai chẳng biết đâu mà lần, tôi chỉ thương cho hai đứa con gái bị bệnh tâm thần không biết sẽ thế nào khi mà bát cơm cũng chẳng tự xúc ăn được”, bà Hứa Thị Thanh nói trong nước mắt.

Bé Trường Phát được ủng hộ hơn 76 triệu đồng

Bé Trường Phát chào đời với cân nặng 0.7kg, đầu của em mỗi lúc một phình to bởi căn bệnh não ủng thủy. Bạn đọc Báo VietNamNet vừa ủng hộ Trường Phát số tiền hơn 76 triệu đồng.

Mang âm nhạc đến Bệnh viện để xoa dịu nỗi đau bệnh tật

Sáng 7/8, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức cùng với các nhóm thiện nguyện đã tổ chức chương trình “Mang âm nhạc đến Bệnh viện - Xoa dịu nỗi đau bệnh tật”.

Cha già bệnh tật và con trai cần mổ tim, người phụ nữ đơn thân khẩn cầu giúp đỡ

Bản thân mang trong mình nhiều bệnh nguy hiểm nhưng chị Thường vẫn cố gắng chăm sóc người con bị bệnh tim và phụng dưỡng cha già suy phổi.

Cụ ông bị ung thư dạ dày được bạn đọc ủng hộ hơn 35 triệu đồng

Ông Mười may mắn được phát hiện bệnh ung thư dạ dày sớm. Sau khi phẫu thuật, bác sĩ chỉ định phương pháp điều trị hóa trị, đồng thời đánh giá khả năng phục hồi của ông tốt.