Bệnh lạ, cô gái 27 tuổi có làn da cứng như sứ

Cô gái trẻ phát hiện mắc căn bệnh lạ khi mới 9 tuổi, bệnh diễn tiến rất nhanh khiến làn da cứng như sứ từ trong ra ngoài.

Shirley Alvarez, 27 tuổi ở Queens, New York, Mỹ được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì toàn thân khi mới 9 tuổi.

Căn bệnh này khiến cho các mô mềm trong cơ thể cô bị cứng lại. Trên thế giới cứ khoảng 5.000 người sẽ có 1 người mắc bệnh.

Chỉ trong vài tháng sau khi được chẩn đoán, Shirley đã phải dựa dẫm vào chiếc xe lăn và phải học cách thích nghi với cuộc sống mới. Cô cho biết thời điểm khó khăn nhất là khi mới được chẩn đoán mắc bệnh vì căn bệnh này tiến triển rất nhanh.

Bệnh lạ, cô gái 27 tuổi có làn da cứng như sứ
Hình ảnh xinh đẹp lúc bé của Shirley

Shirley đã tự nhận mình là “búp bê bi thảm”, cô nói: “Búp bê bi thảm là hình tượng mới của tôi, là cách tôi thể hiện chính mình. Tôi luôn cảm thấy thể xác và tâm hồn mình bị mắc kẹt trong một cơ thể khác và tôi nghĩ một con búp bê là khái niệm tốt nhất để tôi thể hiện cảm nhận của mình khi chung sống với căn bệnh này”. 

“Tôi có thể trông hơi mong manh, tôi có thể có làn da giống như sứ nhưng tôi cảm thấy như có một sức mạnh to lớn trong cơ thể mình và tôi muốn thể hiện điều đó”.

Căn bệnh của Shirley tiến triển rất nhanh, chỉ trong vài tuần khiến cô từ một đứa trẻ độc lập, năng động, thích nhảy múa bỗng phải cần đến sự giúp đỡ của người khác chỉ để mặc quần áo vào buổi sáng.

Căn bệnh tự miễn phức tạp này ảnh hưởng tới các mô liên kết và khiến cho làn da của cô cứng như sứ từ trong ra ngoài. Shirley đã phải nhờ vào một khung tập đi để có thể đi bộ và sau đó vài tháng phải sử dụng xe lăn. 

Shirley cũng bị hội chứng Raynaud, tình trạng động mạch co thắt, làm giảm lưu thông máu đến các chi, thường xuất hiện cùng với bệnh xơ cứng bì.

Trải qua những thời khắc khó khăn nhất, biết không thể thay đổi số phận, cô quyết định ổn định lại tâm trí và học cách sống vui vẻ mỗi ngày.

Cô nói: “Mỗi lúc ngồi trên xe lăn, tôi cảm thấy nặng nề, mệt mỏi. Tôi tự hỏi tại sao điều này lại xảy ra với mình, tôi đã làm gì sai mà lại bị như thế. Tôi thương bản thân mình, và tự nhủ mình phải thoát khỏi tình trạng tồi tệ  này. Từ đó trở đi, tôi suy nghĩ tích cực và cố gắng tận dụng mỗi ngày để làm những điều mình muốn”.

Shirley nhận ra bản thân rất đam mê với âm nhạc, nghệ thuật và thời trang, những điều này đã giúp cô thể hiện con người thật của mình.

Bệnh lạ, cô gái 27 tuổi có làn da cứng như sứ
Căn bệnh tiến triển nhanh khiến toàn thân cô gái trẻ đơ cứng như sứ
 


Shirley không nghĩ mình có thể nhảy hoặc làm điều tương tự một lần nào nữa nhưng cô đã vượt qua chính mình, đã có thể khiêu vũ với em gái mà không hề sợ hãi. Em gái của Shirley, Tiffany là người đã luôn bên cô, giúp cô lấy lại niềm tin vào cuộc sống.

Tiffany cho biết chính Shirley là người đã truyền cảm hứng cho cô với thời trang, khiêu vũ. “Chị ấy như một quả cầu tràn đầy năng lượng, chị ấy là một người tuyệt vời”.

Giờ đây, Shirley dường như đã vượt qua được quãng thời gian tồi tệ trong đời.

Cô cho biết: “Khi đối diện với nỗi đau, bạn sẽ trở thành một con người khác, bạn sẽ xây dựng cho mình sức mạnh để vượt qua. Cuộc sống sẽ không bao giờ hoàn hảo. Trong nhiều năm qua, tôi đã sống với hình tượng “búp bê bi thảm”, đó là cách giúp tôi tự tin hơn với làn da của mình. Tôi coi đó là một vẻ đẹp khác biệt và sẽ khiến mọi người nhận ra vẻ đẹp đó của mình". 

Scleroderma là gì?

Bệnh xơ cứng bì toàn thân là tình trạng cứng và dày lên của các vùng da. Đây là một căn bệnh tự miễn, cơ thể tấn công các mô của chính nó khiến chúng cứng lại.

Bệnh xơ cứng bì toàn thân cũng có thể ảnh hưởng đến các cơ quan nội tạng, gây ra các triệu chứng như ợ nóng và khó nuốt.

Bệnh khiến da trở nên dày và phù, có thể hạn chế cử động. Nó cũng có thể làm cho các ngón tay và ngón chân sưng lên.

Trong một số trường hợp. bệnh gây rụng tóc, giảm cân, mệt mỏi và đau khớp.

Việc điều trị bao gồm dùng steroid và thuốc ức chế miễn dịch, vật lý trị liệu, thoa kem và chất giữ ẩm.

Kỳ tích, tim không đập 5 ngày vẫn sống

Kỳ tích, tim không đập 5 ngày vẫn sống

Suốt 5 ngày liên tiếp, tim bệnh nhân không đập và cùng lúc suy tới 5 tạng, là trường hợp chưa từng gặp tại VN.

Bệnh lạ: Bé 8 tuổi ở Hà Nội hễ ngóc đầu là bất tỉnh

Bệnh lạ: Bé 8 tuổi ở Hà Nội hễ ngóc đầu là bất tỉnh

Sau cơn đau đầu dữ dội, bé trai 8 tuổi ở Hà Nội cứ ngóc đầu dậy là đột nhiên bất tỉnh, mất hoàn toàn tri thức.

Kỳ tích cứu sống bé sơ sinh thủng ruột từ trong bụng mẹ

Kỳ tích cứu sống bé sơ sinh thủng ruột từ trong bụng mẹ

Ngay khi vừa chào đời, bé trai bị suy hô hấp, xuất huyết toàn thân, bụng trướng căng như quả bóng sắp nổ tung.

Người tự cắt cụt chân mắc bệnh lạ đầu tiên ở Việt Nam

Người tự cắt cụt chân mắc bệnh lạ đầu tiên ở Việt Nam

Theo các chuyên gia, việc nhân viên y tế ở Cần Thơ tự cắt chân khi mắc chứng rối loạn nhận dạng toàn vẹn cơ thể là trường hợp đầu tiên ở Việt Nam.

Nguyên Hạ(Theo Dailymail) 

 
 

Không thể bỏ lỡ

.
 
Heroperfect, Triselan nhận giải Sản phẩm vàng vì sức khỏe cộng đồng
Heroperfect, Triselan nhận giải Sản phẩm vàng vì sức khỏe cộng đồng
Sức khoẻ 24hicon  22/01/2019 

Hai sản phẩm Heroperfect và Triselan của công ty CP Dược phẩm Đông Dược 5 vừa vinh dự nhận giải Sản phẩm vàng vì sức khỏe cộng đồng 2019 do Hiệp hội Thực phẩm chức năng VAFF trao tặng.

 
Nổ bình gas mini khi nấu ăn nam thanh niên hỏng mắt, nát mũi
Nổ bình gas mini khi nấu ăn nam thanh niên hỏng mắt, nát mũi
Sức khoẻ 24hicon  18/01/2019 

Nam thanh niên 30 tuổi bị hỏng mắt phải, dập nát mũi do nổ bình gas mini trong lúc nấu ăn.

 
Người huyết áp cao tiểu đêm nhiều, nguy cơ đột quỵ
Người huyết áp cao tiểu đêm nhiều, nguy cơ đột quỵ
Sức khoẻ 24hicon  18/01/2019 

Tiểu đêm nhiều lần ở người huyết áp cao không chỉ khiến người bệnh mất ngủ, mệt mỏi mà còn tiềm ẩn nhiều nguy cơ đáng lo ngại. Đây là dấu hiệu đầu tiên của tình trạng thận hư, thận yếu, nặng hơn là suy thận, đột quỵ.

 
Truyền liên tục 6 lít máu cho bé trai 'muỗi cắn cũng có thể tử vong'
Truyền liên tục 6 lít máu cho bé trai 'muỗi cắn cũng có thể tử vong'
Sức khoẻ 24hicon  18/01/2019 

 - Căn bệnh máu khó đông Hemophilia A, "muỗi cắn cũng có thể gây tử vong" khiến bé trai 14 tuổi xuất huyết cơ thắt lưng ồ ạt. 

 
Hơn 1 giờ 'chạy đua' cứu sống bệnh nhân bị bạn nhậu đâm trọng thương
Hơn 1 giờ 'chạy đua' cứu sống bệnh nhân bị bạn nhậu đâm trọng thương
Sức khoẻ 24hicon  18/01/2019 

Trong lúc đi nhậu, anh S. bị bạn đâm trọng thương và được đưa đến bệnh viện đa khoa Trung ương Cần Thơ cấp cứu. 

 
Bé 28 tháng tử vong do bỏng: Bác sĩ cảnh báo tình huống bỏng dịp cận Tết
Bé 28 tháng tử vong do bỏng: Bác sĩ cảnh báo tình huống bỏng dịp cận Tết
Sức khoẻ 24hicon  18/01/2019 

 - Bé trai vô tình lượm được chai nhựa bên trong có chứa ít xăng, trong lúc nghịch với bật lửa khiến xăng bùng cháy, bé bỏng 95% và tử vong sau nhiều ngày nằm viện.

Lí do ung thư gan ‘chiếm ngôi’ đầu bảng ở Việt Nam
Lí do ung thư gan ‘chiếm ngôi’ đầu bảng ở Việt Nam
Sức khoẻ 24hicon  21/01/2019 

Năm 2018, ung thư gan đã vượt ung thư phổi, đứng hàng đầu trong số những loại ung thư nhiều người mắc tại Việt Nam. Và tình trạng lạm dụng rượu bia được xem là nguyên nhân quan trọng giúp ung thư gan ‘chiếm ngôi’ đầu bảng này.

Cơ thể con người thay đổi như thế nào sau khi chết?
Cơ thể con người thay đổi như thế nào sau khi chết?
Sức khoẻ 24hicon  18/01/2019 

Tính từ thời điểm một người ngừng thở và tim ngừng bơm máu, các cơ quan trong cơ thể vẫn còn sống và não còn đủ oxy trong khoảng 4-6 phút.

Chuyện sex của các cầu thủ bóng đá dưới góc nhìn y học
Chuyện sex của các cầu thủ bóng đá dưới góc nhìn y học
Sức khoẻ 24hicon  17/01/2019 

Chuyện quan hệ tình dục của các vận động viên nói chung và các cầu thủ nói riêng là đề tài tranh cãi bấy lâu nay, nhất là trong dịp World Cup.

Những cơ thể tự cháy trành tro khiến y học không thể lý giải
Những cơ thể tự cháy trành tro khiến y học không thể lý giải
Sức khoẻ 24hicon  18/01/2019 

Trường hợp người tự cháy vẫn xảy ra trên khắp thế giới, nhưng hàng trăm năm qua, các nhà khoa học vẫn không thể lý giải hiện tượng này.

Nữ giáo viên 36 tuổi bị khối u ăn mục xương mà không biết
Nữ giáo viên 36 tuổi bị khối u ăn mục xương mà không biết
Sức khoẻ 24hicon  17/01/2019 

- Bệnh diễn tiến rất âm thầm, đến khi bệnh nhân thấy đau và đi khám thì khối u đã ăn mục ruỗng xương và xụn.

Uống 1kg nước khế ép, người đàn ông suy thận cấp
Uống 1kg nước khế ép, người đàn ông suy thận cấp
Sức khoẻ 24hicon  17/01/2019 

 - Sau khi ép 1kg nước ép khế, người đàn ông bất ngờ nôn, đi tiểu màu đỏ sậm, bác sĩ chẩn đoán bệnh nhân bị suy thận cấp phải chỉ định chạy thận nhân tạo.

Tự tiêm tinh trùng vào tay người đàn ông 33 tuổi nhập viện gấp
Tự tiêm tinh trùng vào tay người đàn ông 33 tuổi nhập viện gấp
Sức khoẻ 24hicon  17/01/2019 

Một người đàn ông 33 tuổi đã nhập viện trong tình trạng tay phải sưng đỏ, đau nhức, kết quả của việc tự tiêm tinh trùng trong thời gian dài.

Bé gái Hà Nội tử vong sau tiêm vắc xin ComBe Five nghi do sốc phản vệ
Bé gái Hà Nội tử vong sau tiêm vắc xin ComBe Five nghi do sốc phản vệ
Sức khoẻ 24hicon  16/01/2019 

Theo Giám đốc Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội, nguyên nhân ban đầu khiến bé gái 2 tháng tuổi ở Thạch Thất tử vong sau tiêm vắc xin ComBe Five có thể nghĩ tới là sốc phản vệ.

VIDEO: Đây là hậu quả của việc khi vừa sạc vừa dùng điện thoại
VIDEO: Đây là hậu quả của việc khi vừa sạc vừa dùng điện thoại
Sức khoẻ 24hicon  16/01/2019 

Một nam thanh niên ở Nam Định nhập viện cấp cứu trong tình trạng bàn tay dập nát, người nhà cho biết trước đó anh này vừa sạc vừa dùng điện thoại.

Phương Châu Sa Đéc: Mổ cứu thai nhi dây rốn thắt nút
Phương Châu Sa Đéc: Mổ cứu thai nhi dây rốn thắt nút
Sức khoẻ 24hicon  16/01/2019 

Bệnh viện Phương Châu Sa Đéc cho biết, chiều 13/1/2019, các bác sĩ tại Phương Châu Sa Đéc đã hội chẩn liên viện với đội ngũ bác sĩ tại Bệnh viện Quốc tế Phương Châu Cần Thơ và mổ cứu thai nhi 34 tuần tuổi bị dây rốn thắt nút.

Bộ Y tế tinh giản hơn 1.800 vị trí lãnh đạo
Bộ Y tế tinh giản hơn 1.800 vị trí lãnh đạo
Sức khoẻ 24hicon  15/01/2019 

- Trong năm 2018, Bộ Y tế đã tinh giản hơn 1.800 vị trí lãnh đạo là cấp trưởng, phó các đơn vị.

VĐV 23 tuổi chết trên đường chạy: Chuyên gia lý giải chạy như nào để an toàn
VĐV 23 tuổi chết trên đường chạy: Chuyên gia lý giải chạy như nào để an toàn
Sức khoẻ 24hicon  15/01/2019 

- Bác sĩ khuyến cáo, bất kể hoạt động thể dục thể thao nào đều cần phải được kiểm tra sức khoẻ.

Dịch sởi bùng phát ở TPHCM, trẻ em, bà bầu nhập viện
Dịch sởi bùng phát ở TPHCM, trẻ em, bà bầu nhập viện
Sức khoẻ 24hicon  15/01/2019 

 - Dịch sởi bùng phát mạnh, Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới TP.HCM chỉ có 55 giường song phải tiếp nhận 67 mắc sởi điều trị nội trú. Trong số đó, có nhiều trẻ em và phụ nữ mang thai.

Thân nhiệt hạ quá thấp sau uống rượu, người phụ nữ chết tức tưởi
Thân nhiệt hạ quá thấp sau uống rượu, người phụ nữ chết tức tưởi
Sức khoẻ 24hicon  17/01/2019 

Sau khi được đưa vào nhà xác vì hạ thân nhiệt do uống rượu, người phụ nữ bất ngờ sống lại trước sự sững sờ của mọi người.

 
 
 
Hoàn thiện thông tin gửi bình luận

HOẶC ĐĂNG NHẬP NHANH BẰNG TÀI KHOẢN