- Mắc chứng bệnh rối loạn đông máu hiếm gặp bẩm sinh, một bé trai lăn lóc hết từ Bệnh viện Nhi Đồng 1 qua Bệnh viện Mắt rồi Bệnh viện Ung Bướu TP.HCM nhưng đều nhận được cái lắc đầu ái ngại. Cha mẹ đã bán cả nhà để chữa trị cho đứa con trai độc nhất. Và như có phép lạ, hạnh phúc đã mỉm cười, tương lai dường như lại mở ra với cậu bé 13 tuổi.

Chúng tôi được biết đến hoàn cảnh đáng thương của bé trai nói trên thông qua các y, bác sĩ của Bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM.

Cậu bé tên là Nguyễn Thành Phước, sinh năm 1998, quê Tiền Giang.

Ngày 9/10, Phước được chuyển đến Bệnh viện Chợ Rẫy cấp cứu trong tình trạng có một khối u 7 cm x 7cm, lồi to như chiếc ly mọc ra từ hốc mắt. Cách đó hai ngày khối u bị bể ra, máu chảy lênh láng.

Bé Phước sau khi được phẫu thuật. Ảnh: Thanh Huyền.

Bản thân khuôn mặt của Phước cũng bị khối u làm cho sưng to, cơ mắt bị chèn ép. Khi mới nhìn thấy các bác sĩ cũng chưa biết con mắt trái của Phước còn nhìn được không và càng thêm bội phần ái ngại bởi nghe thông tin cậu bé có tiền sử bệnh Hemophilia (rối loạn đông máu) bẩm sinh.

Cũng chính vì Phước bị chứng Hemophilia di truyền từ người mẹ nên không bệnh viện nào dám phẫu thuật khối u cho, bởi sợ nhỡ động vào sẽ không cầm được máu và bệnh nhi sẽ chết ngay trên bàn mổ.

Thương cảm cho bệnh nhân còn quá nhỏ, gia cảnh tội nghiệp, PGS – Tiến sĩ – bác sĩ Trần Minh Trường, Phó Giám Đốc Bệnh viện Chợ Rẫy đã đứng ra nhận là người mổ chính, quyết tâm cứu lấy sinh mạng Phước.

Để chuẩn bị cho ca mổ cần phải rất kỹ lưỡng và chu đáo.

Trước khi phẫu thuật 1 tuần các bác sĩ đã truyền cho Phước một lượng máu lớn và Hemopil yếu tố VIII 1000 đơn vị/ngày để khối u hết chảy máu (hiện nay tại TP.HCM chỉ có Bệnh viện Chợ Rẫy và Truyền máu huyết học mới có Hemopil yếu tố VIII).

Sau khi chẩn đoán hình ảnh, các bác sĩ kết luận khối u trên hốc mắt của bệnh nhi là u giả hốc mắt trên nền bệnh Hemophilia. Ngoài ra bệnh nhi còn bị thông liên thất vùng phễu.

Ca phẫu thuật lấy u cho Phước diễn ra vào ngày 17/10 trong vòng 2 tiếng đồng hồ.

Bác sĩ Trường đã bóc tách khối u máu, lấy đi phần xương bị biến dạng.

Theo bác sĩ Thanh Thanh, bệnh Hemofilia là bệnh di truyền hiếm gặp với tỷ lệ 1- 2 ca/100.000 dân.

Sau mổ, bé Phước không bị chảy máu, đau nhức, con mắt trái đã bắt đầu nhìn thấy, khuôn mặt được cải thiện nhiều.

Thạc sĩ – Bác sĩ Thanh Thanh, Phó khoa Huyết học của bệnh viện cho biết hiện nay mỗi ngày Phước vẫn phải truyền 1000 đơn vị Hemopil yếu tố VIII thì vết thương mới lành được. Nếu không có gì đặc biệt khoảng 1 tuần nữa bệnh nhi có thể xuất viện.

Chưa kịp vui mừng về sự thành công trong ca phẫu thuật lấy khối u, trả lại gương mặt bình thường cho Phước thì các bác sĩ của Bệnh viện Chợ Rẫy lại trăn trở bởi một mối lo khác.

Đó là Phước còn phải trải qua một cuộc phẫu thuật tim để vá lại lỗ thông liên thất nhưng cậu bé không có bảo hiểm y tế. Ca phẫu thuật khối u cho cậu bé đã tốn hết hơn 200 triệu đồng.

Để Phước có thể khỏe mạnh, vượt qua nỗi đau bệnh tật, đi tiếp quãng đường phía trước các bác sĩ và gia đình cậu bé rất mong các tấm lòng hảo tâm gần xa chung tay giúp đỡ.

Theo bác sĩ Thanh Thanh, bệnh Hemofilia là bệnh di truyền hiếm gặp với tỷ lệ 1- 2 ca/100.000 dân.

Khi mắc bệnh này bệnh nhân sẽ không thể tự cầm máu vết thương do thiếu Hemopil yếu tố VIII.

Vì thế, từ khi chập chững biết đi bị té ngã hay chảy máu tay, chảy máu chân răng…cho đến cuối đời người bệnh luôn phải vào ra bệnh viện để truyền máu.

Ở các nước tiên tiến, các bà mẹ có con bị Hemophilia được phát sẵn Hemopil yếu tố VIII. Trước khi những đứa con của họ tham gia thể thao hay vận động mạnh được mẹ tiêm cho một liều Hemopil yếu tố VIII và đứa trẻ có thể sinh hoạt khỏe mạnh như bình thường, không sợ bị chảy máu khó cầm.

Tuy nhiên, ở Việt Nam còn có nhiều hạn chế nên những trẻ em bị mắc bệnh Hemophilia thiệt thòi và phải chịu nhiều phiền toái, đau đớn, thậm chí không được cứu chữa kịp sẽ tử vong.

Thanh Huyền