Nơi bệnh nhân ghép tế bào gốc có thể gọi là 'gia đình'

Ý tưởng kết nối cộng đồng bệnh nhân ghép tế bào gốc

Tháng 12/2021, Câu lạc bộ (CLB) Ghép tế bào gốc lần đầu tiên được thành lập tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương với 200 thành viên. Tuy nhiên, vì một số yếu tố khách quan, đặc biệt là tình hình dịch bệnh diễn biến phức tạp, CLB chưa thể triển khai nhiều hoạt động.

Tháng 6/2021, Hoàng Thị Diệu Thuần (sinh năm 1987), một thành viên CLB Ghép tế bào gốc đã tham gia chương trình Đồng hành gieo mầm phát triển (DiF) để có thêm kinh nghiệm trong các dự án phát triển cộng đồng. Trong quá trình học, học viên có cơ hội được nhận tài trợ, thực hiện dự án của mình.

Thuần đề xuất chủ đề “phát triển cộng đồng bệnh nhân ghép tế bào gốc” với mong muốn kết nối rộng hơn từ CLB ban đầu, đặc biệt là các kết nối “online” trong bối cảnh dịch bệnh. May mắn, cô được nhận nguồn tài trợ để triển khai dự án.

“Thuần đưa ra ý tưởng làm sao hỗ trợ cho những bệnh nhân có ý định ghép tế bào gốc, để họ có thông tin tốt hơn, không chỉ là thông tin khoa học mà còn là trải nghiệm của những người đã trải qua việc ghép. Chúng tôi thấy đây là đề xuất rất thú vị, do đó đã quyết định tài trợ dự án này”, anh Lê Quang Bình, điều phối chương trình Đồng hành gieo mầm phát triển chia sẻ.

Hoàng Thị Diệu Thuần (thứ ba từ phải sang) cùng các y bác sĩ Khoa Ghép tế bào gốc, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương

Từ ý tưởng tới triển khai thực tế

Theo Thuần, mục tiêu chính của dự án là kết nối cộng đồng bệnh nhân mắc các bệnh về máu để cùng chia sẻ, động viên, truyền động lực cho nhau. Khi hoạt động, cộng đồng sẽ có 1 group riêng với ít nhất 500 thành viên, bao gồm những người đã ghép tế bào gốc và bệnh nhân, người nhà bệnh nhân quan tâm đến phương pháp điều trị này.

Nhóm hoạt động theo nội dung đa dạng như tổ chức cuộc thi chia sẻ trải nghiệm nhỏ hàng tuần, talk cùng nhân vật (là bệnh nhân/người nhà bệnh nhân đã, đang và sau ghép) và tổng hợp câu hỏi, thắc mắc của các thành viên, gửi bác sĩ giải đáp thường xuyên.

Hiện dự án đang triển khai bước đầu tiên là lập group Facebook CLB GHÉP TẾ BÀO GỐC và phối hợp với bệnh viện để truyền thông, tăng số lượng người tham gia. Đồng thời, nhóm sáng lập cũng tích cực xây dựng nội dung các cuộc thi hàng tuần dành cho thành viên.

Thuần cho biết, ngoài việc hình thành không gian hữu ích cho các thành viên chia sẻ kinh nghiệm, động viên lẫn nhau, trong dự án, người bệnh và bác sĩ cũng có cơ hội giao lưu để thấu hiểu.

Hoạt động giao lưu sẽ được tổng hợp và lưu trữ một cách hệ thống, là kiến thức bổ ích mà bệnh nhân có thể dễ dàng tra cứu.

Câu lạc bộ Ghép tế bào gốc từng được thành lập tháng 12/2020, tuy nhiên chưa thể triển khai nhiều hoạt động

“Việc thành lập cộng đồng là rất cần thiết”

Bác sĩ Võ Thị Thanh Bình, Trưởng Khoa Ghép tế bào gốc, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương chia sẻ, với bệnh nhân mắc bệnh máu, chỉ định ghép tế bào gốc là một cơ hội để khỏi bệnh.

Do Việt Nam trước nay chưa có trang web hay cộng đồng về ghép tế bào gốc, thông tin giúp bệnh nhân và người nhà hiểu rõ về phương pháp điều trị này chủ yếu đến từ nhân viên y tế. Tuy nhiên, có nhiều lý do khiến không phải tất cả bệnh nhân đều được tiếp nhận nguồn thông tin, đặc biệt là ở tuyến dưới.

Bên cạnh đó, một số người dù đã được bác sĩ chỉ định ghép nhưng không hoàn toàn tin tưởng. Họ nhìn thấy một số ca ghép thất bại nên lo sợ, đôi khi bỏ lỡ cơ hội cuối cùng để có thể tiếp tục sống.

“Có những ca thất bại, nhưng cũng có rất nhiều bệnh nhân đã ghép thành công, có thể trở lại cuộc sống bình thường, không cần tái khám. Khi có cộng đồng, các bệnh nhân sẽ nhìn được cả mặt tích cực và tiêu cực của phương pháp điều trị này, như biến chứng như thế nào, tỷ lệ thành công ra sao để lựa chọn đúng”, bác sĩ Bình nói.

Bác sĩ Bình thăm khám cho 1 bệnh nhân ghép tế bào gốc

Cũng theo bác sĩ, bản thân bệnh nhân mắc ung thư, mắc bệnh về máu đã rất stress, khi quyết định ghép tế bào gốc chắc chắn sẽ có giai đoạn khó khăn, nản lòng. Nếu được những người từng trải qua hoàn cảnh tương tự chia sẻ kinh nghiệm, động viên tinh thần, bệnh nhân sẽ mạnh mẽ, dũng cảm hơn để vượt qua. Sau ghép, cộng đồng cũng có thể cùng nhau chia sẻ về cách sinh hoạt, giữ gìn sức khỏe.

Bác sĩ Bình nhấn mạnh, các y bác sĩ Khoa Ghép tế bào gốc, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương chắc chắn sẽ đồng hành cùng cộng đồng bệnh nhân. “Trách nhiệm của chúng tôi là soạn các tài liệu giáo dục sức khỏe cho bệnh nhân và thông qua nhóm tuyên truyền rộng rãi hơn những kiến thức đó”, bác sĩ cho hay.

Chị Lý Thị Hảo, Trưởng Phòng Công tác xã hội, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương chia sẻ, việc thành lập cộng đồng bệnh nhân ghép tế bào gốc là mong muốn lâu nay của Viện, Khoa Ghép tế bào gốc cũng như Phòng Công tác xã hội.

“Khi có cộng đồng, các bác sĩ có thể giải đáp thắc mắc cho rất đông bệnh nhân có cùng trăn trở. Đó là điều chúng tôi rất mừng”. Chị cho biết Phòng Công tác xã hội cũng sẽ góp sức cho dự án với công việc phù hợp trong lĩnh vực chuyên môn. Đồng thời, giúp kết nối, hỗ trợ để dự án được “đi đến cùng”.

Nguyễn Liên

Chuyến bay lúc 1h sáng mang theo 1.000 đơn vị máu chi viện TP.HCM

1.000 đơn vị khối hồng cầu kịp thời được Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương (Hà Nội) chuyển qua đường hàng không tới TP.HCM, chi viện cho kho máu của Bệnh viện Chợ Rẫy.